Одбележан Светскиот ден на мултипла склероза
Скопје, 30. мај 2019 година
Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза го одбележа Светскиот ден на мултипла склероза во Скопје
- мотото на годинешното одбележување има за цел да ја подигне свеста за невидливите симптоми на МС и нивното негативно влијание врз квалитетот на живот
- регистрирани се 995 пациенти со МС, додека секоја година се дијагностицираат 80-90 нови случаи
- и покрај евидентниот напредок се уште има потреба од унапредување на грижата за лицата со МС како навремена дијагностика, адекватен и современ третман преку зголемување на достапноста на високоефикасните лекови
Денес, Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза го одбележа Светскиот ден на мултипла склероза во Скопје. На настанот присуствуваа голем број претставници на здравствените власти, доктори, медицински сестри, членови на Националното здружение, поддржувачи и други.
Мотото на годинешното одбележување на Светскиот ден е „Мојата невидлива МС” чија цел е да се подигне свеста за невидливите симптоми на МС и нивното негативно влијание врз квалитетот на живот на лицата кои се соочуваат со оваа болест. Кампањата треба да ги поттикне сите погодени од МС да ги споделат нивните невидливи МС симптоми и да пренесат што би сакале другите да знаат и разберат за „болеста со 1000 лица“, сé со цел да ги предизвикаат општите заблуди и да им помогнат на луѓето да размислат како да им понудат соодветна поддршка. На тој начин општата јавност ќе се запознае со големиот број на исцрпувачки симптоми со кои секојдневно се соочуваат лицата со МС, а општата јавност не ги гледа.
„Националното здружение за МС е формирано во март годинава како доброволно, невладино, непартиско, непрофитно граѓанско здружение кое има за цел да работи на подигнување на свеста за мултипла склероза и да пружи поддршка на сите чинители кои вложуваат напори за спроведување на реформите во здравствениот и социјалниот систем во нашата држава“ изјави Ана Карајанова-Димитрушева, претседателка на Националното здружение за МС. „И покрај евидентниот напредок кој е направен изминативе години, сеуште има потреба од унапредување на грижата за лицата со мултипла склероза, како на пр. навремена дијагностика, адекватен и современ третман преку зголемување на достапноста на високоефикасните и иновативни лекови“ додаде Ана.
„Моментално на клиниката за неврологија се регистрирани 995 пациенти со мултипла склероза, додека секоја година се дијагностицираат 80-90 нови пациенти со МС“ изјави науч. сор. д-р Иван Барбов, директор на Универзитетската клиника за неврологија. „Нашата посветеност кон унапредување на здравјето и грижата за пациентите и понатаму продолжува со нови активности како: воведување на регистар за пациентите со МС, започнување на нови клинички студии, подготовка на локални водичи за дијагноза и третман на МС. Но и понатаму потребно е континуирано подигнување на свеста на пациентите за потребата од редовно користење на препишаната терапија како предуслов за успешно лекување и најдобри клинички исходи“ додаде д-р Барбов.
Заменик министерот за здравство, д-р Асим Муса додаде дека „Раната дијагноза и ран почеток со терапија се клучни во намалување на инвалидитетот од оваа болест. Оваа година обезбедивме средства за зголемување на количините на еден од најиновативните и нови лекови за мултипла склероза, Окревус, и неколкукратно се зголеми бројот на пациентите кои ќе бидат во можност да го примаат овој лек. Исто така, за првпат во македонското здравство обезбедена е и посебна просторија каде пациентите ќе можат да ја примаат редовно инфузионата терапија за МС.“
Фондот за здравствено осигурување континуирано го зголемува буџетот на клиниката за неврологија, од 195 милиони денари за 2017 г., 214 милиони денари за 2018 г. на 265 милиони денари за 2019 г. Последното зголемување од 51 милиони денари се наменски за пациентите со мултипла склероза“ изјави м-р Ден Дончев, директор на Фондот за здравствено осигурување на РСМ.
На крајот од одбележувањето, од Националното здружение за МС апелираа до сите релевантни чинители за поддршка на лицата со МС за разбирање на нивните потреби, бидејќи заслужуваат достоинствен живот кој нема да биде одреден од болеста, туку од можностите.
Преку кампањата која траеше цел мај, беше споделено искуството на лицата со МС пред влијателните личности и лица кои носат одлуки во нашето општество, со цел партнерски да се пронајдат суштински решенија кои ќе обезбедат доволно адекватни лекови за сите пациенти со мултипла склероза.
За Светски ден на мултипла склероза
Светскиот ден на МС беше воспоставен од страна на MS International Federation (MSIF) и нејзините членки во 2009 година со цел да се здружи глобалната МС заедница заедно за подигање на свеста и кампања за подобрување на квалитетот на живот на лицата со МС. Светскиот ден на МС се одбележува секоја година на 30-ти мај. Настаните и кампањите се одржуваат во текот на месец мај во скоро 100-тина земји ширум светот.
За повеќе информации, посетете ја веб страницата на Светскиот ден на МС https://worldmsday.org/.
Што е мултипла склероза?
Мултипла склероза (МС) е една од најчестите невролошки нарушувања и причини за инвалидитет кај младите возрасни лица. Тоа е хронична, прогресивна, имунолошки посредувана, воспалителна и дегенеративна болест на централниот нервен систем. Настанува кога имуниот систем ја напаѓа обвивката на нервните клетки (миелин) во мозокот, ’рбетниот мозок и оптичките нерви, предизвикувајќи воспаление и последователна дегенерација, што води до прекин на невротрансмисијата на сигналот од една нервна клетка до друга.
Во Македонија од МС боледуваат околу 1.500 лица додека во светот има повеќе од 2,3 милиони лица. Многу е веројатно дека стотици илјади лица остануваат недијагностицирани и многу животи се индиректно зафатени. Повеќето лица со МС се дијагностицираат на возраст од 25 до 31 година, и околу два-три пати почесто се дијагностицираат жени наспроти мажи.
Причината за МС сеуште не е позната и до сега не постои лек, но постојат лекови кои можат да им помогнат на лицата со МС да ја стават болеста под контрола и постојат многу опции за подобрување и управување со симптомите.
МС го прави животот непредвидлив за секого. Дознаете повеќе за мултипла склероза тука.
За Националното здружение за МС
Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза. Oсновано е на 20. март 2019 година.
Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.
Нашата мисија и причина за постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.
Повеќе за здружението на http://msmakedonija.eu.org/za-nas.