Прикривањето на мултиплата склероза е честа појава, нешто мора да се промени
Стравот од дискриминација и стигматизација предизвикува една третина од лицата со МС да кријат за својата состојбата
Симптомите на мултипла склероза (МС), од нарушување на видот и општа слабост, до тешкотии при движењето и сензорни нарушувања можат да влијаат на меѓучовечките релации, менталното здравје, како и перспективите на работното место.
Неинформираноста како и недостатокот на емпатија, кои придонесуваат за социјална стигматизација, имаат големо влијание врз животите на лицата со МС.
Поради ваквата стигматизација, стравот од дискриминација, а и поради тоа што МС не ретко може да биде “невидлива” состојба многу лица со МС избираат да ја прикријат дијагнозата.
Според резултатите од истражувањето спроведено од “MS Society in the United Kingdom” во 2021 година една третина од лицата со МС ја прикриваат својата состојба. Еден од десет испитаници ја прикривале својата состојба дури и од партнерот, а повеќе од половина ја чувале тајната на работното место поради стравот од реперкусии.
Во јавноста постои заблуда дека сите болести можат да се спречат и дека ако имате некаква хронична состојба самите сте виновни.
Сепак, општо прифатено е дека постои генетска предиспозиција за МС која е детерминирана од надворешен фактор како што е “Epstein-Barr” вирусот или намалено ниво на Д витамин.
И покрај ова стигмата продолжува.
Доволен е предизвикот што се соочуваме со состојба која ни го менува животот. Не ни е потребен ниту срамот, ниту стигматизација од опкружувањето кое дополнително ни создава тешкотии.
Време е општеството да ја промени перцепцијата околу тоа што значи да се живее со МС со што секој би можел да ја добие потребната грижа и поддршка.
Прикривањето на дијагнозата може да биде штетно за менталното здравје
Лицата кое се определиле да ја прикријат својата состојба честопати велат дека стравуваат од сожалување и стигматизација од околината.
„Не сакав моите пријатели и колеги да се однесуваат кон мене поинаку или да се сожалуваат на мене. Не сакав ништо да се промени “, вели тој. „На почетокот симптомите не беа пренагласени така што беше лесно да прикријам. Дијагнозата ја криев од сите освен од моите родители “.
Кај МС имунолошкиот систем ја напаѓа миелинската обвивка, слојот што ги штити нервните влакна. Оштетувајќи ги нервите, слично како искинат електричен кабел, влијае на пораките пренесени до и од мозокот.
Приближно 85% од лицата со МС се дијагностицирани со релапсно ремитинентна МС (РРМС), што би значело дека имаат релативно долги интервали без никакви симптоми, иако некои симптоми никогаш не исчезнуваат. Овие интервали периодично се менуваат во период на релапс или напад на нови или постоечки симптоми.
Повеќето лица со МС можат да ги препознаат предизвикувачите, но непредвидливоста создава чувство како присилно да се наоѓате на тобоган.
Постојат докази дека стресот е еден од главните предизвикувачи на воспаленија воопшто. Прикривањето на МС може да ве ослободи од стигмата и дискриминацијата, но за да се зачува тајната потребен е напор. Иако се потребни дополнителни истражувања се сугерира дека ваквиот стрес може дополнително да придонесе за прогресија на болеста.
Покрај ова и ограничувањата со кои се соочуваат лицата со МС можат да доведат до изолација. Кога ќе го додадеме и хроничниот карактер, МС може сериозно да го оптерети менталното здравје. Нарушувањето на животот во целина станува неизбежно.
Ако го додадеме и стравот од стигматизација не е чудно што кај голем дел од лицата со МС се појавува анксиозност и депресија.
Во Ирска (од каде што потекнува авторот) кај секое трето лице со МС била дијагностицирана депресија.
Иако се направени големи чекори во дестигматизацијата кога станува збор за менталното здравје, сепак сѐ уште постојат предрасуди. Третманите за депресија ги зголемуваат медицинските трошоци што влијае на квалитетот на живот.
Непријатности на работното место
Жените помеѓу 20 и 50 годишна возраст имаат повеќе предиспозиции да развијат МС отколку мажите. Оваа диспропорција има влијание врз нашите репродуктивни животи, партнерски односи како и вработување.
Според анкетата спроведена од “Working Mother Research Institute” две третини од испитаничките се изјасниле дека ги прикриваат симтомите на МС на работното место, додека резултатите добиени од истражувањето спроведено од “MS Society” покажуваат дека 40% од лицата со МС ја прикриваат својата состојба стравувајќи од последиците по нивната професионална кариера.
Gillian Moore била на 33 годишна воздраст кога привремено ја загубила функцијата на левата нога. Дијагнозата за РРМС им ја соопштила единствено на родителите и на сопругот. Дури 6 месеци подоцна се осмелила да им соопшти на пријателите.
„Само што се породив и сакав бебето да биде во центарот на вниманието. Кога им ја соопштив мојата состојба повеќето од пријателите нормално ја прифатија веста. Но, имав еден пријател кој ме праша како сега би можела да трчам маратон, што беше малку злобно. Друга пријателка коментираше։ – Тоа е ужасно. Таков коментар кога очекувате позитивна поддршка предизвикува да се чувствувате лошо” вели таа.
Gillian работи како наставничка во Германија но, вели дека никогаш нема да му каже на својот работодавец.
„Не сакам да ме третираат како болна“, вели таа. „Луѓето најчесто прашуваат што не сте способни, наместо што сте способни да направите“.
Jennifer Smith е наставничка во Лондон. Била дијагностицирана со МС на 22 годишна возраст, а веќе 12 години прима терапија.
„Не кажав никому освен на семејството и блиските пријатели цели 6 месеци” вели таа. “Сѐ уште не им кажувам на моите ученици. На дел од мене му пречи нивното сочувство, прашањата околу мојата компетентност или нивните стравови дека ќе ги напуштам за време на финалните тестови”.
За третманите за модифицирање на болеста (DMT) е докажано дека помагаат во намалување на релапсите, но кај лицата кои ја кријат својата состојба постои поголема веројатност дека нема навремено да се јават на преглед или ќе го одложат почетокот на третманот што доведува до зголемена прогресија на болеста.
Терапијата која се аплицира со инјектирање тешко може да се сокрие бидејќи остава видливи модринки. Некои третмани кај кои се прима инфузија бараат редовна посета и прегледи во болница што секако може да создаде пречки во извршувањето на работните задачи.
Jillian Jones прима терапија за модифицирање на болеста (ДМТ), но првично кога добила ново работно место таа ја прикривала својата состојба бидејќи не сакала да се доведат во прашање нејзините способности. Сепак кога морала да земе слободни денови од работа за да продолжи со терапијата таа му кажала на менаџерот.
„Се чинеше дека е нервозна па се грижам дека може да стане проблем. Сега моите способности не се проблем туку деновите кога морам да отсуствувам од работа поради третманот “, вели таа.
Долгорочното вработување е поврзано со повисок квалитет на живот и подобро справување со болеста. Сепак премногу луѓе се принудени да се откажат од својата работа поради недостаток на законски одредби или подготвеност на работодавачот да се прилагоди.
Овој недостаток на флексибилност значи дека кај лицата со МС се забележува повисоко ниво на невработеност, намалено учество во работниот процес и се платени помалку од лицата со други хронични заболувања, се забележува во извештајот од 2018 година.
Во Ирска, учеството во работната сила на лица со МС е најниско, 43 проценти, во споредба со 60 проценти во другите европски земји.
Надминување на стигматизацијата
Mary Kenny била дијагностицирана со МС пред 10 години кога била на 32 годишна возраст, но таа сѐ уште се труди да ја прифати својата состојба.
„Не сакав да бидам главна вест низ градот. Имам проблеми со самодовербата и се чувствував тажно што не можев да соопштам дека ќе се мажам, ќе имам бебиња или која било друга работа што е очекувана за мојата возраст. Мојата вест беше дека имам МС”.
„И покрај тоа што би сакала да бидам поотворена за мојата состојба многу ми е многу тешко да кажам некому, и мислам дека дефинитивно сѐ уште сум во период на негирање. Можеби кога би била поотворена со околината би била поотворена и со себе? ” вели Mary.
Со стигмата можеме да се справиме не само преку тоа како ние гледаме на МС, туку и со исклучување на секакви предрасуди. Советувањето како и зголемената флексибилност на работното место исто така може да помогнат да се стави крај на дискриминацијата. Погрешно поставената и претерана љубезност или неинформираноста во врска со попреченоста и хроничната состојба укажува на потребата од побалансирана медиумска покриеност.
Лицата со МС повеќе не треба да ја прикриваат својата состојба.
Извор: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/hiding-an-ms-diagnosis-is-way-too-common?
Забелешка: Рубриката „Најнови информации“ е дел наменет исклучиво за вести и информации на оваа веб страница за оваа болест. Не обезбедува медицински совет, дијагноза или третман. Оваа содржина не е наменета да биде замена за професионален медицински совет, дијагноза или третман. Секогаш побарајте совет од Вашиот лекар или друг квалификуван здравствен работник за било какви прашања што може да ги имате во врска со здравствената состојба. Никогаш не занемарувајте ги или одложувајте професионалните медицински совети поради тоа што сте го прочитале на оваа веб страница. Мислењата изразени во оваа рубрика не секогаш се мислења на Националното здружение за МС и наменети се да предизвикаат дискусија за прашања кои се однесуваат на мултипла склероза.