Напредна мултипла склероза: Симптоми и совети за управување
Кога некое лице има напредна мултипла склероза (МС), тоа доживува екстремни физички оштетувања и когнитивни дефицити. Бидејќи МС е прогресивна болест, веројатноста за сериозно оштетување се зголемува колку подолго лицето живее со МС. Луѓето со напредната МС имаат поголема веројатност да имаат повеќе симптоми на МС почесто и потешки, честопати доживувајќи повеќе симптоми во исто време. Еве што да очекувате, како и предлози за помош во управувањето со напредната МС.
Што е напредна мултипла склероза?
МС е хронична, прогресивна автоимуна болест. Ова значи дека со текот на времето, таа постојано се влошува и ја уништува заштитната миелинска обвивка што ги опкружува нервните влакна, процес наречен демиелинизација. МС предизвикува лезии и трајно оштетување на невроните на централниот нервен систем (ЦНС). Знаците на МС може да се видат при скенирање на мозокот и ‘рбетниот мозок со магнетна резонанца (МР).
Понекогаш, и покрај обидот на неколку комбинации од најновите терапии, МС напредува во сериозност, сложеност и зголемена попреченост од прогресивна МС до напредна МС, а потоа до МС во краен стадиум. Луѓето кои живеат со напредната МС генерално бараат поголема помош за да ги завршат рутинските дневни активности. Исто така, ќе им треба поголема инвестиција од старателите, разновидност на специјализирани здравствени работници и зголемена социо-емоционална поддршка.
Симптоми на напредна МС
Во зависност од тоа кои делови на ЦНС се погодени и колку сериозно, МС може да доведе до низа когнитивни дисфункции, невролошки оштетувања и физичка попреченост со текот на времето. Неколку различни фактори на ризик – од возраст до нивоа на витамин Д и изложување на сонце – може да имаат влијание врз прогресијата на болеста. Како што МС напредува и лицето живее со болеста подолг временски период, може да има влошување на симптомите вообичаени во раните фази на МС (како што е спастичноста на мускулите), како и неколку нови симптоми (на пример, инконтиненција). Покрај посериозните симптоми, напредната МС има тенденција да донесе повеќе хронични симптоми, кои може да се појават во исто време.
Проблеми со уринарниот тракт и дебелото црево
Проблемите со мочниот меур се чести кај луѓето со напредната МС. Оштетувањето на нервот може да доведе до недоволна контрола на мочниот меур. Најчестиот уринарен проблем кај луѓето со напредната МС е складирањето, што доведува до инконтиненција. Поретко се јавуваат проблеми со целосно празнење на мочниот меур. Урината што се задржува предолго пред да се елиминира често доведува до инфекции на уринарниот тракт, вклучително и инфекции на мочниот меур и бубрезите.
Луѓето со напредната МС, исто така, често доживуваат промени во функцијата на цревата, вклучувајќи запек, инконтиненција на дебелото црево и дијареа. Други промени поврзани со МС (како што се мускулна слабост, парализа, намалена активност, замор и акутна или хронична болка) може да ги влошат проблемите со дебелото црево.
Тешкотии со говор, голтање и дишење
Оштетувањето на одредени области на мозокот може да доведе до тешкотии со говорот и голтањето. Проблемите со говорот како дизартрија и дисфонија можат да бидат изолирани. Тешкотиите во вербалната комуникација може да бидат фрустрирачки за лицето со МС и членовите на неговото семејство или старателите, а исто така може да бидат предизвикани од слабост во мускулите кои се користат за говор, голтање и дишење.
Тешкотиите при голтање (дисфагија) кај луѓе со напредната МС може да доведат до недоволен внес на калории и ризик од дехидрација. Дисфагијата е исто така фактор што придонесува за аспирациона пневмонија, сериозна компликација што може да се случи кога храната или течноста ќе влезат во белите дробови. Намалената подвижност исто така може да придонесе за ризик од пневмонија.
Луѓето со МС често се поподложни на инфекции. Нивните тела се помалку способни да се борат против бактериите и вирусите. Ова вклучува респираторни инфекции кои брзо можат да станат опасни по живот.
Когнитивни и симптоми на расположение
Познавањето се однесува на способностите на една личност да знае, размислува, памети и расудува. Луѓето со напредната МС може да имаат посериозно когнитивно оштетување.
Невропсихијатриските промени на МС може да вклучуваат депресија, анксиозност, агитација, лутина и промени во расположението. Не е невообичаено луѓето со напредната МС да покажуваат еуфорија (прекумерна бодрост). Тие исто така може да покажат дезинхибиција (неспособност да се усогласат со општествените норми) – на пример, ангажирање во несоодветен сексуален разговор или однесување.
Депресија
Клиничката депресија е честа кај луѓето кои живеат со МС. Најмалку половина од луѓето со МС имаат голема депресивна епизода за време на нивната болест. Доказите сугерираат дека МС предизвикува депресија со тоа што ги оштетува невроните кои помагаат да се контролира расположението. Една студија покажа дека луѓето со МС имаат 7,5 пати поголеми шанси да се обидат да се самоубијат отколку општата популација. Депресијата, исто така, може да биде несакан ефект на некои лекови кои се користат во третманот на МС, како што се стероиди или интерферон.
Неволно нарушување на емоционалното изразување
Неволното нарушување на емоционалното изразување (IEED), познато и како псевдобулбарно влијание, е нарушување на расположението кое погодува скоро 10 проценти од луѓето со МС. IEED се карактеризира со неконтролирани епизоди на смеење или плачење, често во несоодветни моменти.
Рани од притисок
Рана од притисок е повреда што ја оштетува кожата и основното ткиво. Исто така наречени чирови од притисок или рани, тие се движат од благо (мало црвенило на кожата) до сериозно (длабоки кратери до мускулите и коските). Во напредните фази на МС, кожата на една личност е поверојатно да се распадне поради:
- Ограничена подвижност или недостаток на движење
- Мускулни грчеви
- Дехидрација
- Ослабен имунолошки систем
- Десензибилизација на болка
- Инконтиненција на дебелото црево и мочниот меур
Совети за живеење со напредна МС
Терапиите за модифицирање на болеста (DMT) се општата основа на планот за третман на МС за различни типови на МС. DMT како што се Ocrevus (ocrelizumab), Gilenya (финголимод) и Copaxone (глатирамер ацетат) се препишуваат за да се забави прогресијата на болеста и да се модулира имунолошкиот систем.
Честопати, луѓето во напредната фаза на МС пробале повеќе различни ДМТ и терапии кои не функционирале добро или престанале да работат за нив. Управувањето со симптомите – вклучувајќи чекори за подобрување на удобноста, ограничување на компликациите и подобрување на квалитетот на животот – генерално е целта на третманот за луѓето со напредната МС и МС во краен стадиум.
Напредната МС често бара други третмани и интервенции. Терапиите за напредната МС може да вклучуваат комплементарни третмани, масажа и говор, професионална или физикална терапија, покрај ДМТ. Во напредната фаза на МС, давателите на здравствени услуги освен невролог играат многу важна улога. На пример, специјалист за палијативна нега може да се фокусира на одржување на удобност и висок квалитет на живот.
Редовно инјформирајте го вашиот тим за здравствена заштита
Многу симптоми на МС, особено когнитивните симптоми, може да се третираат ако лекарите знаат за нив. Погрижете се да одржувате отворена линија на комуникација со вашиот тим за лекување за да може да ве советува за опциите достапни за управување со ефектите од напредната МС.
На пример, вашиот лекар може да препорача советување или редовни состаноци со уролог кој може да процени уринарни инфекции.
Правете вежби за одржување или зачувување на силата и мобилноста
Истегнувањето е од витално значење за оштетувањето на мобилноста. Физиотерапевтот може да помогне да се развие правилниот режим на истегнување и вежбање за лице со напредната МС. Тие исто така можат да помогнат со респираторни вежби кои можат да помогнат во зајакнувањето на мускулите за дишење.
Вклучете логопед
Говорната терапија може да помогне во зајакнувањето на мускулите на јазикот на една личност и околу устата за да се подобри способноста за зборување и голтање.
Користете помагала за мобилност
Помошта за движење, како што се ортипедски помагала или инвалидска количка, може да му помогнат на лицето да го задржи чувството на независност, да стане од кревет и да одржува односи со пријателите, семејството и животот воопшто.
Направете го домот попристапен
Модификациите на домот за промовирање подобра пристапност, исто така, можат да помогнат да се заштити лицето од падови или други несреќи.
Подгответе се за тешкотии со дебелото црево и мочниот меур
Катетерот и влошките за кревет може да помогнат во подготовката за инконтиненција на мочниот меур и дебелото црево и може да го олеснат управувањето со овие состојби.
Прифатете го новото нормално
Животот со напредната МС може да биде тешко да се прифати. Луѓето кои живееле со МС извесно време велат дека најдоброто нешто е да пронајдете начини за повторно поврзување со активностите и улогите што сте ги ценеле пред вашата дијагноза.
Забелешка: Овој текст има информативен карактер и не оезбедува медицински совет, дијагноза или третман. Оваа содржина не е наменета да биде замена за професионален медицински совет, дијагноза или третман. Секогаш побарајте совет од Вашиот лекар или друг квалификуван здравствен работник за било какви прашања што може да ги имате во врска со здравствената состојба. Никогаш не занемарувајте ги или одложувајте професионалните медицински совети поради тоа што сте го прочитале на оваа веб страница. Мислењата изразени не секогаш се мислења на Националното здружение за МС и наменети се да предизвикаат дискусија за прашања кои се однесуваат на мултипла склероза.