Мојата уникатна дијагноза – Примарно прогресивна мултипла склероза
Живеам со примарно прогресивна мултипла склероза (ППМС) веќе осум години. Неколку години пред да ја добијам таа дијагноза, бев збунет прашувајќи се што ли ги предизвикува моите тешкотии при движење, екстремен замор, заматен вид и проблеми со концентрација. Во тоа време, направив многу испитувања, посетив и разговарав со тројца збунети невролози и живеев во постојана состојба на фрустрација.
Бев збунет од тоа што ми се случуваше. Бев под голем стрес затоа што знаев дека нешто не е во ред иако сите испитувања покажуваа дека се е во ред и дека се е нормално.
Потоа, во Универзитетот во Вашингтон, САД во 2010 г., скен на мозок со магнетна резонанца откри многу лезии (плаки) во мојот мозок и ‘рбетен мозок.
Една од позбунувачките работи кој ППМС е тоа што лезиите кои се наоѓаат во мојот мозок не се такви како што обично се појавуваат кај другите форми на мултипла склероза. Тие се поинакви од оние лезии што се наоѓаат во мојот ‘рбетен мозок. Долго време, ниту еден доктор не успеа да ми каже зашто тие се различни или каков вид на лезии се тие. Се видов со многу невролози со текот на годините пробувајќи да најдам успешен третман за мојот тип на мултипла склероза и да стекнам поголем увид во мојата состојба. Сè уште барам одговори.
Во врска со третманот, се разговараше за многу лекови, секогаш со одрекување затоа што потенцијалните ефекти на лековите во успорување на ППМС беа обесхрабрувачки. Сите имаа несакани ефекти, имајќи предвид дека јас „тешко поднесувам” лекови и несаканите ефекти можат лесно да ми наштетат, јас одбивав третман.
Се обидувам да јадам здрава храна и да вежбам редовно, но не сум доследен. Бев на протокол со високи дози на биотин (витамин Б7 или H) една година, од март 2015 до март 2016, имав подобрување на почетокот: болката во мојот ‘рбет исчезна и имав повеќе енергија. Но, како што продолжував со Биотин, почувствував дека моето одење станува полошо, затоа сопрев. Но сè уште разговарам да почнам повторно со протоколот иако моето одење продолжува да се влошува.
Бев многу возбуден кога го прашував мојот доктор за новиот достапен лек, ocrelizumab. Но, тој кажа дека на мои години (61) ќе ми дозволат да го примам тој лек само 5 години. Се прашувам дали би било поволно за мене имајќи ги предвид потенцијалните несакани ефекти.
Сè уште размислувам и ќе разговарам за тоа со мојот нов невролог. Сум видел многу невролози последните 10 години, изгледа дека ако не сум на никаков третман, тие баш и немаат што да ми кажат. Понекогаш, се чувствувам изгубено.
Имам прочитано на интернет дека многу луѓе се задоволни и среќни со ocrelizumab и со нивните резултати. Додека секако мислењето на невролозите е најбитно, навистина би сакал да слушнам мислење и од тие што се на ocrelizumab. Какво е вашето искуство со овој лек?
Забелешка: Рубриката „Најнови информации“ е дел наменет исклучиво за вести и информации на оваа веб страница за оваа болест. Не обезбедува медицински совет, дијагноза или третман. Оваа содржина не е наменета да биде замена за професионален медицински совет, дијагноза или третман. Секогаш побарајте совет од Вашиот лекар или друг квалификуван здравствен работник за било какви прашања што може да ги имате во врска со здравствената состојба. Никогаш не занемарувајте ги или одложувајте професионалните медицински совети поради тоа што сте го прочитале на оваа веб страница. Мислењата изразени во оваа рубрика не секогаш се мислења на Националното здружение за МС и наменети се да предизвикаат дискусија за прашања кои се однесуваат на мултипла склероза.