МС Македонија
  • Донирај!
  • Menu Canvas
    • Почетна
    • За нас
      • Станете член
      • Медицински/стручен одбор
      • Документи
      • Активности
      • Соработки
      • Корисни линкови
    • Мултипла Склероза
      • Што треба да знаете
      • Митови и факти за МС
      • База на знаење
      • Поволности за членовите на НЗМС
      • Закони и прописи
      • COVID-19 и МС
        • Поврзани содржини
    • Ресурси
      • Виртуелен МС Советник
      • МС Поткаст
      • Како да остварите право на…
      • Биди физички активен!
      • Терапевтска Јога
      • Психолошка и психотерапевтска помош
    • Публикации
    • Вести
    • Контакт
  • Контакт: msmakedonija@gmail.com
    • Станете член
    • Донирај
    • MSM Facebook
    • MSM Youtube
    • MSM Instagram
МС Македонија
  • Почетна
  • За нас
    • Станете член
    • Медицински/стручен одбор
    • Документи
    • Активности
    • Корисни линкови
  • Мултипла Склероза
    • Што треба да знаете
    • Митови и факти за МС
    • База на знаење
    • Поволности за членовите на НЗМС
    • Закони и прописи
    • COVID-19 и МС
      • Поврзани содржини
  • Ресурси
    • Виртуелен МС Советник
    • МС Поткаст
    • Како да остварите право на…
    • Биди физички активен!
    • Терапевтска Јога
    • Психолошка и психотерапевтска помош
  • Публикации
  • Вести
  • Контакт

Мојата уникатна дијагноза – Примарно прогресивна мултипла склероза

Homepage Мултипла Склероза Мојата уникатна дијагноза - Примарно прогресивна мултипла склероза

Мојата уникатна дијагноза – Примарно прогресивна мултипла склероза

МС Македонија
јуни 22, 2020
Мултипла Склероза

Живеам со примарно прогресивна мултипла склероза (ППМС) веќе осум години. Неколку години пред да ја добијам таа дијагноза, бев збунет прашувајќи се што ли ги предизвикува моите тешкотии при движење, екстремен замор, заматен вид и проблеми со концентрација. Во тоа време, направив многу испитувања, посетив и разговарав со тројца збунети невролози и живеев во постојана состојба на фрустрација.

Бев збунет од тоа што ми се случуваше. Бев под голем стрес затоа што знаев дека нешто не е во ред иако сите испитувања покажуваа дека се е во ред и дека се е нормално.

Потоа, во Универзитетот во Вашингтон, САД во 2010 г., скен на мозок со магнетна резонанца откри многу лезии (плаки) во мојот мозок и ‘рбетен мозок.

Една од позбунувачките работи кој ППМС е тоа што лезиите кои се наоѓаат во мојот мозок не се такви како што обично се појавуваат кај другите форми на мултипла склероза. Тие се поинакви од оние лезии што се наоѓаат во мојот ‘рбетен мозок. Долго време, ниту еден доктор не успеа да ми каже зашто тие се различни или каков вид на лезии се тие. Се видов со многу невролози со текот на годините пробувајќи да најдам успешен третман за мојот тип на мултипла склероза и да стекнам поголем увид во мојата состојба. Сè уште барам одговори.

Во врска со третманот, се разговараше за многу лекови, секогаш со одрекување затоа што потенцијалните ефекти на лековите во успорување на ППМС беа обесхрабрувачки. Сите имаа несакани ефекти, имајќи предвид дека јас „тешко поднесувам” лекови и несаканите ефекти можат лесно да ми наштетат, јас одбивав третман.

Се обидувам да јадам здрава храна и да вежбам редовно, но не сум доследен. Бев на протокол со високи дози на биотин (витамин Б7 или H) една година, од март 2015 до март 2016, имав подобрување на почетокот: болката во мојот ‘рбет исчезна и имав повеќе енергија. Но, како што продолжував со Биотин, почувствував дека моето одење станува полошо, затоа сопрев. Но сè уште разговарам да почнам повторно со протоколот иако моето одење продолжува да се влошува.

Бев многу возбуден кога го прашував мојот доктор за новиот достапен лек, ocrelizumab. Но, тој кажа дека на мои години (61) ќе ми дозволат да го примам тој лек само 5 години. Се прашувам дали би било поволно за мене имајќи ги предвид потенцијалните несакани ефекти.

Сè уште размислувам и ќе разговарам за тоа со мојот нов невролог. Сум видел многу невролози последните 10 години, изгледа дека ако не сум на никаков третман, тие баш и немаат што да ми кажат. Понекогаш, се чувствувам изгубено.
Имам прочитано на интернет дека многу луѓе се задоволни и среќни со ocrelizumab и со нивните резултати. Додека секако мислењето на невролозите е најбитно, навистина би сакал да слушнам мислење и од тие што се на ocrelizumab. Какво е вашето искуство со овој лек?  

 

Извор: https://multiplesclerosisnewstoday.com/2018/03/26/primary-progressive-multiple-sclerosis-unique-ppms/?utm_source=Multiple+Sclerosis&utm_campaign=a6212241d8-RSS_NON-US_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_b5fb7a3dae-a6212241d8-71768193

Забелешка: Рубриката „Најнови информации“ е дел наменет исклучиво за вести и информации на оваа веб страница за оваа болест. Не обезбедува медицински совет, дијагноза или третман. Оваа содржина не е наменета да биде замена за професионален медицински совет, дијагноза или третман. Секогаш побарајте совет од Вашиот лекар или друг квалификуван здравствен работник за било какви прашања што може да ги имате во врска со здравствената состојба. Никогаш не занемарувајте  ги или одложувајте професионалните медицински совети поради тоа што сте го прочитале на оваа веб страница. Мислењата изразени во оваа рубрика не секогаш се мислења на Националното здружение за МС и наменети се да предизвикаат дискусија за прашања кои се однесуваат на мултипла склероза.

Previous Story
Исхрана збогатена со риба можеби е клучот за намалување на ризикот од развивање на мултипла склероза
Next Story
Имате МС? Можеби ќе треба да го прилагодите вашиот дом

Најнови објави

  • Мултипла склероза и грип: 5 симптоми на грип кои се поистоветуваат со МС
  • Бременост при МС – Контрола на бременоста, суплементи, релапси во бременоста, начин на породување…
  • Бременост при МС – стапка на релапси за време на бременост и по породување, безбедност на терапиите
  • Бременост при МС – предизвици, пракса, влијание на бременоста брз мајката и плодот, ризици
  • Одбележан Светскиoт ден на мултипла склероза 2025

Тагови

JC JCV ms sovetnik virus МС ПМЛ Прогресивна мултифокална леукоенцефалопатија Светски ден на МС вирус мултипла мултипла склероза склероза

Национално здружение за МС

Здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза.

  • Почетна
  • За нас
  • Мултипла Склероза
  • COVID-19 и МС
  • Публикации
  • Донирај!
  • Вести
  • Контакт

    Национално Здружение за МС - Сите права задржани. | Политика на приватност
    Оваа веб-страница користи колачиња за подобрување на Вашето корисничко искуство и следење на посетите. Со Вашето присуство на нашата веб страница се согласувате за користењето на овие колачиња.
    НагодувањаСе согласувам
    Manage consent

    Privacy Overview

    This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
    Necessary
    Always Enabled
    Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
    CookieDurationDescription
    cookielawinfo-checkbox-analytics11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
    cookielawinfo-checkbox-functional11 monthsThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
    cookielawinfo-checkbox-necessary11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
    cookielawinfo-checkbox-others11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
    cookielawinfo-checkbox-performance11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
    viewed_cookie_policy11 monthsThe cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
    Functional
    Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
    Performance
    Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
    Analytics
    Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
    Advertisement
    Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
    Others
    Other uncategorized cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.
    SAVE & ACCEPT
    SearchPostsLogin
    среда, 11, Јун
    Мултипла склероза и грип: 5 симптоми на грип кои се поистоветуваат со МС
    недела, 8, Јун
    Бременост при МС – Контрола на бременоста, суплементи, релапси во бременоста, начин на породување…
    недела, 8, Јун
    Бременост при МС – стапка на релапси за време на бременост и по породување, безбедност на терапиите
    недела, 8, Јун
    Бременост при МС – предизвици, пракса, влијание на бременоста брз мајката и плодот, ризици
    петок, 30, Мај
    Одбележан Светскиoт ден на мултипла склероза 2025
    среда, 28, Мај
    Мит 15: Не можам ништо да направам за да си помогнам во врска со мултиплата склероза

    Welcome back,