Ден на прогресивна мултипла склероза
Скопје, 28 март 2020 година
Денот на прогресивната мултипла склероза, 28. март е ден за подигнување на свеста поттикнат од Genentech, дел од групацијата Roche во партнерство со заедницата за поддршка на заболени од МС со цел да ги препознае предизвиците на оние кои живеат со прогресивни форми на мултипла склероза. Овој ден во годината им нуди можност на луѓето погодени од МС, поддржувачите на пациентите, здравствените работници, владите и компаниите да споделат приказни на интернет и да ја покажат својата поддршка за луѓето кои живеат со прогресивни форми на МС. Исто така е можност да се побараат повеќе истражувања за подобро да се разбере причината за состојбата, да се откријат и развијат нови терапевтски можности, да се подобри грижата и да се намали прогресијата на инвалидитетот.
„Денот на прогресивна МС е можност да ги испочитуваме сите луѓе што живеат со исцрпувачките форми на МС кои секој ден се соочуваат со различни предизвици, физички или емотивни“, рече Ен Гилберт, директор на програмите „Можам со МС“. „Се надеваме да ја подигнеме свеста за потребата од повеќе образование за справување со овие предизвици, истражување и нови третмани за прогресивни форми на МС. Денот на прогресивна МС е прв чекор важен за согледувањето на потребите на луѓето заболени од МС“. „Кога првпат слушнав дека ќе има Ден на прогресивна МС, бев возбудена и благодарна“, рече Џенифер.
Кога на Џенифер ѝ беше дијагностицирана релапсно-ремитентна мултипла склероза (МС) кратко време по завршувањето на факултет, таа сфати дека хроничното заболување ќе ја придружува до крајот на животот. Беше стресно и страшно и си спомнува дека размислувала дека нејзината иднина ќе биде поинаква од она како си ја замислувала.
Како и кај многу луѓе, состојбата на Џенифер прогресирала со текот на времето од релапсно-ремитентна форма на МС во прогресивна форма, една од најисцрпувачките форми на болеста. На крајот, Џенифер веќе не можела да оди и морала да користи инвалидска количка за да се движи наоколу.
„Подвижноста ми е најголем проблем. Без луѓе да ме изнесат надвор, јас сум прилично врзана за домот. Излегувањето надвор бара многу внимателно планирање, вклучува истражување на пристапноста на местото каде што одам, вклучувајќи ги и тоалетите, одлуката што да се облече и сл.“
„Тоа што имаме ден посветен на Прогресивната МС ме уверува дека не сме заборавени, туку дека сме важен дел од заедницата што има МС и дека лицата кои живеат со МС, даваат значаен придонес во заедницата. Денот што ги одбележува прогресивните форми на МС е од огромно зналење и им дава сила на оние што живеат со оваа болест“.
МС често ги погодува луѓето во најубавиот дел од животот и е главна причина за инвалидитет што не е поврзан со траума. Многумина првично се дијагностицираат со релапсно-ремитентна форма на МС и преминуваат во прогресивна форма со влошување на симптомите на попреченост во текот на животот.
Прогресивните форми на МС се тешки за лекување, бидејќи научната заедница сè уште не разбира целосно зошто болеста напредува, а многу лекови од истражувањата не биле успешни во клиничките испитувања.
Забелешка: Рубриката „Најнови информации“ е дел наменет исклучиво за вести и информации на оваа веб страница за оваа болест. Не обезбедува медицински совет, дијагноза или третман. Оваа содржина не е наменета да биде замена за професионален медицински совет, дијагноза или третман. Секогаш побарајте совет од Вашиот лекар или друг квалификуван здравствен работник за било какви прашања што може да ги имате во врска со здравствената состојба. Никогаш не занемарувајте ги или одложувајте професионалните медицински совети поради тоа што сте го прочитале на оваа веб страница. Мислењата изразени во оваа рубрика не секогаш се мислења на Националното здружение за МС и наменети се да предизвикаат дискусија за прашања кои се однесуваат на мултипла склероза.