Светски ден на МС 2023 година

Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза го одбележа Светскиот ден на мултипла склероза 2023 во Скопје. На настанот присуствуваа голем број претставници на здравствените власти, доктори, медицински сестри, членови на Националното здружение, поддржувачи, соработници и други.

Мотото на годинешното одбележување на Светскиот ден е MS Connestions – „МС Поврзувања” коe годинава е околу поврзувањата на лицата со МС во заедницата и во општеството. Со мотото „I connect, We connect” – „Заедно поврзани„  #MSConnections, ги предизвикуваме социјалните бариери кои предизвикуваат изолација и осаменост за лицата со МС. Ова е можност, сите заедно да се заложиме за подобри услуги, да им оддадеме признание на нашите мрежи за поддршка и да ја нагласиме, поддржиме, охрабриме и да и оддадеме особено признание на грижата за себе на лицата со МС.

На настанот (прес конференцијата) по повод 30 мај – Светски ден на лицата со мултипла склероза, организиран од Националното здружение за МС, Ана Карајанова – Димитрушева, Претседател на здружението, изјави дека: „Секоја година на овој ден слушате за предизвиците со кои се соочуваат лицата со МС, но тоа за вас е еден ден, а пак лицата со МС ги живеат тие предизвици секој ден, секој час, секој миг! И покрај евидентниот напредок кој е направен изминативе години, сѐ уште има потреба од унапредување на грижата за лицата со мултипла склероза, како на пример навремена дијагностика, адекватен и современ третман преку зголемување на достапноста на високоефикасните и иновативни лекови. За поздравување се заложбите на здравствените власти во соработка со тимот од Универзитетска Клиника за Неврологија, за континуирано зголемување на бројот на лица со МС кои примаат ефикасна терапија.“

Сопругата на претседателот на РСМ, проф. Д-р Елизабета Ѓоргиевска,  во својот говор кажа: „Животот на лицата со мултипла склероза е исполнет со постојана борба и неизвесност, иако охрабрува постоењето на терапија која постојано се подобрува и усовршува и им ги олеснува животот на пациентите. Бидејќи болеста е тешка и непредвидлива и бара постојана борба и терапии, клучна е психолошката поддршка на болните, но и на нивните семејства. Затоа болните, но и нивните семејства се херои, тие се пример за сите нас, пример за целото општество. Потребно е да им подадеме рака во нивната секојдневна исцрпувачка борба со лошата болест, а нашата солидарност и споделената заедничка надеж да трае 365 дена во годината.“

„Со задоволство може да кажеме дека во Северна Македонија покриеноста со лекови за мултипла склероза е меѓу највисоките од земјите на Балканот. Министерството за здравство е отворено за комуникација и соработка, со цел заеднички да се заложиме за унапредување на третманот и здравствената заштита на овие лица, нагласи министерот“, истакна министерот за здравство д-р Фатмир Меџити во своето обраќање.

Пред присутните се обрати и Енвер Хусејин, заменик министерот за труд и социјална политика: „Министерството за труд и социјална политика е одговорно за креирање и спроведување на социјалната и трудовата политика и во таа насока, секогаш сме водени од премисата на подобрување на секојдневниот живот на лицата кои се соочуваат со свои предизвици, како што се и лицата со мултипла склероза“, нагласи  Хусејин.

Д-р Висар Мифтари, директор на ЈЗУ Универзитетска клиника за неврологија, рече дека од оваа болест страдаат над три милиони луѓе ширум светот. ЈЗУ Универзитетска клиника за неврологија, нагласи тој, несебично се вложува во третирањето на пациентите со мултипла склероза и тоа ќе продолжи и во иднина.

Настанот заврши со прикажување на снимено видео во чест на Светскиот ден на МС кое упатува јасна порака во согласност со слоганот на Светскиот ден на МС – MS connections, Во него имате можност да проследите сведоштва на лица со мултипла склероза, пораки кои ги упатуваат до здравствените власти и пошироката јавност, како и моќни пораки на охрабрување до сите лица со МС. Видеото е достапно тука.

ИНТЕРНАЦИОНАЛНА КАМПАЊА

Нациналното здружение за МС активно учествуваше и во интернационалната кампања за одбележување на Светскиот ден на МС во организација на Интернационалната МС федерација (MSIF). Деталите погледнете ги на овој линк.

За Светски ден на мултипла склероза

Светскиот ден на МС беше воспоставен од страна на MS International Federation (MSIF) и нејзините членки во 2009 година со цел да се здружи глобалната МС заедница заедно за подигање на свеста и кампања за подобрување на квалитетот на живот на лицата со МС. Светскиот ден на МС се одбележува секоја година на 30-ти мај. Настаните и кампањите се одржуваат во текот на месец мај во земјите ширум светот.

За повеќе информации, посетете ја веб страницата на Светскиот ден на МС.

Што е мултипла склероза?

Мултипла склероза (МС) е една од најчестите невролошки нарушувања и причини за инвалидитет кај младите возрасни лица. Тоа е хронична, прогресивна, имунолошки посредувана, воспалителна и дегенеративна болест на централниот нервен систем. Настанува кога имуниот систем ја напаѓа обвивката на нервните клетки (миелин) во мозокот, ’рбетниот мозок и оптичките нерви, предизвикувајќи воспаление и последователна дегенерација, што води до прекин на невротрансмисијата на сигналот од една нервна клетка до друга.

Во Македонија од МС боледуваат околу 1.500 лица додека во светот има околу три милиони лица. Многу е веројатно дека стотици илјади лица остануваат недијагностицирани и многу животи се индиректно зафатени. Повеќето лица со МС се дијагностицираат на возраст од 20 до 40 години, и околу два-три пати почесто се дијагностицираат жени наспроти мажи.

Причината за МС сѐ уште не е позната и до сега не постои лек, но постојат лекови кои можат да им помогнат на лицата со МС да ја стават болеста под контрола и постојат многу опции за подобрување и управување со симптомите.

МС го прави животот непредвидлив за секого. За да дознаете повеќе за МС посетете ја веб страницата.

За Националното здружение за МС

Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза. Oсновано е на 20. март 2019 година. Националното здружение е полноправна членка на Европската МС Платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platform, EMSP), полноправна членка на Светската алијанса на пациенти  (анг. World Patient Alliance) и асоцијативна членка на Алијансата на пациентски организации (АПО).

Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.

Нашата мисија и причина за постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.

За да дознаете повеќе за здружението посетете ја веб страницата.