Националното здружение за МС го одбележа Светскиот ден на мултипла склероза
Обезбеден рекорден буџет од 451 милиони денари за лекови, лансирани 3 регионални МС центри и промовирана првата локализирана брошура за бременост и мајчинство кај пациентките
Националното здружение за мултипла склероза денес организираше прес-конференција по повод одбележувањето на Светскиот ден на мултипла склероза. Настанот послужи како платформа за обединување на пациентите, здравствените работници, здравствените власти и соработниците на здружението со заедничка цел: редефинирање на иднината на здравствената заштита, подобрување на квалитетот на живот и овозможување соодветна, современа и децентрализирана грижа за секој поединец.
Претседателката на Националното здружение за МС, Ана Карајанова Димитрушева, го отвори настанот со силна порака за солидарност, нагласувајќи дека луѓето кои живеат со оваа комплексна состојба во Македонија повеќе не се сами во својата борба.
Клинички напредок: Зголемен пристап до високоефикасна терапија
Во своето обраќање, ВД директорот на ЈЗУ Универзитетска клиника за неврологија, асс. д-р Јован Божиновски, презентираше податоци од клиничката пракса и се осврна на системските напори за модернизација на дијагностиката. Според официјалните евиденции, во нашата земја во моментов живеат околу 2 300 дијагностицирани пациенти со МС. Трендот на откривање на нови пациенти со МС има нагорна линија, што се потврдува со регистрираните 115 новодијагностицирани пациенти во текот на 2025 година.
Д-р Божиновски објави дека Клиниката е во интензивен процес и напори за набавка на нов апарат за магнетна резонанца (МРИ), кој драстично ќе го скрати времето за поставување дијагноза и евалуација на болеста. Дополнително, буџетот на Клиниката само за набавка на лекови за МС за 2026 година пораснал за дополнителни средства и сега изнесува 451 милиони денари. Ова зголемување овозможува пристап на поголем број пациенти на третман – од 961 пациент во 2025 година, планот за 2026 година опфаќа над 1 000 лица на терапија. Што е уште позначајно, во согласност со светските медицински трендови, близу 600 пациенти се на третман со високоефикасна модифицирачка терапија, со што директно се спречуваат релапси и долгорочен инвалидитет.
Историска пресвртница: Започнува децентрализацијата на МС грижата во 3 регионални центри
Како најексклузивна вест на прес-конференцијата беше означен официјалниот старт на децентрализацијата на биолошката терапија на пациентите со МС. Овој проект, кој претставува долгогодишно примарно барање на Националното здружение, успешно се имплементира како пилот-програма во три клучни јавни здравствени установи низ државата:
- ЈЗУ Градска општа болница „8-ми Септември“ – Скопје
- ЈЗУ Клиничка болница – Штип (за покривање на Источна и Североисточна Македонија)
- ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ – Охрид (за Југозападниот регион)
Директорот на Фондот за здравствено осигурување (ФЗО), Сашо Клековски, потврди дека Фондот максимално излегува во пресрет на зголемените потреби преку одобрување на зголемен наменски условен буџет. Клековски со гордост истакна дека ветувањето дадено минатата година на истиот овој ден е во целост исполнето благодарение на макотрпната синергија меѓу ФЗО, Здружението и Клиниката за неврологија. Доколку оваа пилот-фаза ги потврди очекуваните резултати, децентрализацијата ќе се прошири и во други градови со цел терапијата да биде доближена блиску до домот на пациентот, со што ќе се елиминираат исцрпувачките патувања и патните трошоци.
Разбивање на митовите: МС не е пречка за мајчинство и планирање семејство
Посебно емотивен и сензитивен дел од настанот беше презентацијата на најновото истражување, спроведено меѓу членките на здружението од страна на науч. сор. д-р Слободанка Бурнеска Саздова од Клиниката за неврологија. Анкетата, фокусирана на планирањето на семејството кај жените со МС во Македонија, покажа дестимулирачки, но алармантни резултати кои бараат итна општествена акција. Имено, мултиплата склероза сè уште се доживува како огромна психолошка бариера за бременост, но не поради биолошка неможност, туку исклучиво поради неоправдан страв од влошување на состојбата и изразен дефицит на информации.
| Клучни заклучоци од истражувањето за бременост и МС: 1. Пациентките имаат силна желба за остварување како мајки, но се оневозможени од страв од релапс по породувањето.2. Лекарите невролози се перципираат како најголем авторитет, но жените се чувствуваат недоволно информирани.3. Постои огромна и итна потреба од специфични едукативни материјали кои јасно ја докажуваат безбедноста на современите иновативни терапии за време на бременоста и доењето. |
Како директен и брз одговор на собраните податоци, Здружението официјално промовираше локализирана и испечатена едукативна брошура за планирање семејство кај МС. Претседателката Ана Карајанова Димитрушева ја покажа брошурата пред присутните, објаснувајќи дека нејзината цел е да ги скрши табуата, да ги охрабри и едуцира жените и да послужи како мост за похрабар дијалог со нивните лекари.
Здружението со гордост објави дека, почнувајќи од вечерва па сè до крајот на неделата, монументалната зграда на Археолошкиот музеј на Македонија во центарот на Скопје ќе биде целосно осветлена во портокалова боја – официјалниот меѓународен симбол за поддршка на лицата со МС.
Организаторите ги повикаа граѓаните деновиве да прошетаат покрај кејот на реката Вардар во знак на симболична поддршка за надминување на бариерите.
Дополнително, присутните гости и медиуми имаа можност надвор од салата да ја погледнат уникатната изложба на постери инспирирани од секојдневната борба и достоинството на пациентите.
Оваа уметничка поставка е плод на успешен заеднички проект и креативна соработка помеѓу Националното здружение за МС и Семос Едукација, насочен кон преточување на личните приказни на пациентите во моќни визуелни пораки. Настанот беше заокружен со неформален коктел на кој се дискутираа идните заеднички чекори на сите чинители во здравствениот сектор.
За Националното здружение за МС
Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза. Oсновано е на 11. март 2019 година. Националното здружение е полноправна членка на Европската МС Платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platform, EMSP), полноправна членка на Светската алијанса на пациенти (анг. World Patient Alliance) и асоцијативна членка на Националната Алијанса на пациентски организации (НАПО).
Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.
Нашата мисија и причина за постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.