Светски ден на мултипла склероза, кампања 2022 година

На 30. мај 2022 година, во организација на Националното Здружение за МС, под мотото MS Connections – МС поврзување се одбележа Светскиот ден на мултипла склероза.

На настанот беа поканети неколку клучни претставници од здравствените власти со цел да упатиме благодарност за досега направеното и свртиме внимание кон тоа што треба да биде направено во иднина заради подобар живот на лицата со мултипла склероза и членовите на нивните семејства. И покрај евидентниот напредок кој е направен изминативе години, сѐ уште има потреба од унапредување на грижата за лицата со мултипла склероза, како на пример навремена дијагностика, адекватен и современ третман преку зголемување на достапноста на високоефикасните и иновативни лекови.

Во своето излагање, Ана Карајанова Димитрушева, претседателка на Националното здружение за МС, изјави: „За поздравување се заложбите на здравствените власти во соработка со тимот од Универзитетска Клиника за Неврологија, за континуирано зголемување на бројот на лица со МС кои примаат ефикасна терапија, но и покрај тоа соочени сме со недостапност на оваа терапија за голем број пациенти со МС кои веќе се поставени на терапија. Во слична ситуација се и оние кои чекаат со месеци да добијат современ третман. Причините за оваа состојба може да се бараат во недоволниот буџет доделен на Клиниката за лековите за МС, што резултира со немање доволно сретства за набавка на лекови и за постоечките пациенти кои веќе се на третман неколку години.“

Воедно, бројот на новодијагностицирани пациенти со МС постојано расте, бидејќи секоја година се дијагностицираат нови 80-120 пациенти.  Имено, повеќе од 50 пациенти се на листата на чекање за примање на за високоефикасна терапија. Овие лица се млади, работоспособни кои се уште можат да го дадат својот придонес во општетсвото, но ако и понатаму останат без терапија согласно природата на самата болест постои ризик за прогресија и појава на неповратен инвалидитет, што од друга страна ќе се рефлектира со значителен товар врз самиот пациент и неговото семејство, а претставува и сериозна импликација и негативен економски импакт врз социјалниот, здравствениот и пензискиот фонд во подолг временски период”, изјави Карајанова – Димитрушева.

На настанот присуствуваше поддршка даде сопругата на претседателот на РСМ проф. Д-р Елизабета Ѓоргиевска: „Да се инспирираме од нивниот пример и да го сакаме животот и да ги цениме работите што ги имаме. Со заеднички сили можеме да ги намалиме последиците и да создадеме пријателска средина за сите засегнати. Да делуваме системски, темелно, без импровизации и стихијни акции. Убедена сум дека солидарноста и заедничката надеж нема да траат само на светскиот ден ниту само во текот на месец мај, туку преку целата година“.

„Даваме апсолутна поддршка и лични мои напори меѓутоа и професионални, како институција, ќе се заложам современата терапија да биде што подостапна кај сите пациенти за кои како држава сме должни да обезбедиме квалитетен и добар живот.“- доц. д-р  Владимир Рендевски, заменик министер за здравство. Но, најважно од се е раната и навремена дијагностика“.

М-р Кристина Христова, директорка на Секторот за фармација во ФЗОРСМ, која говореше во име на директорката на Фондот, М-р Магдалена Филиповска – Грашкоска, истакна дека како одговорна институтиција Фондот континуирано се грижи здравствените установи да обезбедуваат навремена терапија за пациентите со МС, преку зголемување на буџетите, како и со доделување на дополнителни наменски средства за терапија.

Лекувањето на пациентите со Мултипла склероза е успешна приказна, истакна доц. Д-р Иван Барбов, директор на Универзитетска Клиника за Неврологија. Тој нагласи дека од околу 1000 пациенти, 650 примаат редовна терапија, за разлика од многу земји од регионот кои немааат таква покриеност со лекови за оваа болест. Воедно упати апел да се промени позитивната листа на лекови, за да не мора пациентите да чекаат на лекови од буџетот.

Настанот заврши со прикажување на снимено видео во чест на Светскиот ден на МС кое упатува јасна порака во согласност со слоганот на Светскиот ден на МС – MS connections, каде ги повикуваме сите релевантни чинители, здравствените вкласти, медицински стручни лица, лица со МС, членови на семејстата и поддржувачи да се поврземе за да изградиме цврст здравствен систем кој ќе биде поставен соодветно потребите на лицата со мултипла склероза. Бидејќи ние не заслужуваме живот одреден од болеста, туку од можностите. Видеото е достапно тука.

Слики од Прес конференцијата се достапни тука.

Кампања за подигнување на јавната свест за мултипла склетозата во месец мај

Националното здружение за МС преку кампањата која траеше цел мај, сподели факти за МС пред поширок аудиториум, односно со помош на социјалните мрежи на Донирај компјутер – Борче Стаменов – највилателниот филантроп, направивме успешна кампањата за подигнување на свеста за МС, така што во текот на месецот мај логото на Донирај компјутер беше портокалаво и воедно пласираа едукативни информации за предизвиците кои го носи ова хронично заболување, кои достигнаа огромна видливост и опсег.

Паралелно, на двете наши социјални мрежи (Facebook и Instagram) се постираа приказни споделени од лицата кои се соочуваат со МС:

• секое утро од понеделник до петок во 9 часот одеше кампања со наслов „Какво е лицето на МС?“, која се состоеше од прикажување на луѓето со МС и нивните кратки изјави за тоа како се чувствуваат, а изјавите варираат од чисто восхит до длабока тага, емпатија и солидарност. Целта на кампањата беше да се покаже дека секој од нас, без разлика на возраст или пол, може да биде лице со МС.
• Втората кампања: „Слободна говорна зона“ која се објавуваше секоја вечер, од понеделник до петок во 19 часот и се состоеше од лични сведоштва за тешкотии, пречки, стравови и победи.

На 26. мај, одржавме Вебинар со тема: „Чести табу теми кај мултипла склероза“, каде се иницираа теми по однос на здравствени проблеми со кои се соочуваат лицата со МС, но кои се чувствителни и за кои ретко или воопшто не се зборува, поконкретно се обработија: Психијатриските симптоми кај мултипла склероза, на која тема говореше науч. сор. д-р Бојан Бошковски, додека почитуваниот доц. д-р Горан Арбанас се осврна на Сексуалните проблеми кај мултипла склероза.

Последните две брошури од едицијата едукативни материјали за лицата со МС и членовите на нивните семејства беа промовирани во текот на месец мај. Истите се достапни тука.

Слики од кампањата достапни тука.

 За Светски ден на мултипла склероза

Светскиот ден на МС беше воспоставен од страна на MS International Federation (MSIF) и нејзините членки во 2009 година со цел да се здружи глобалната МС заедница заедно за подигање на свеста и кампања за подобрување на квалитетот на живот на лицата со МС. Светскиот ден на МС се одбележува секоја година на 30-ти мај. Настаните и кампањите се одржуваат во текот на месец мај во скоро 100-тина земји ширум светот.

За повеќе информации, посетете ја веб страницата на Светскиот ден на МС.

Што е мултипла склероза?

Мултипла склероза (МС) е една од најчестите невролошки нарушувања и причини за инвалидитет кај младите возрасни лица. Тоа е хронична, прогресивна, имунолошки посредувана, воспалителна и дегенеративна болест на централниот нервен систем. Настанува кога имуниот систем ја напаѓа обвивката на нервните клетки (миелин) во мозокот, ’рбетниот мозок и оптичките нерви, предизвикувајќи воспаление и последователна дегенерација, што води до прекин на невротрансмисијата на сигналот од една нервна клетка до друга.

Во Македонија од МС боледуваат околу 1.500 лица додека во светот има повеќе од 2,3 милиони лица. Многу е веројатно дека стотици илјади лица остануваат недијагностицирани и многу животи се индиректно зафатени. Повеќето лица со МС се дијагностицираат на возраст од 20 до 40 години, и околу два-три пати почесто се дијагностицираат жени наспроти мажи.

Причината за МС сѐ уште не е позната и до сега не постои лек, но постојат лекови кои можат да им помогнат на лицата со МС да ја стават болеста под контрола и постојат многу опции за подобрување и управување со симптомите.

МС го прави животот непредвидлив за секого. За да дознаете повеќе за МС посетете ја веб страницата http://msmakedonija.eu.org/multipla-skleroza.

По повод 30 мај – Светскиот ден на лицата со мултипла склероза Националното здружение на лицата со Мултипла склероза, организираше настан на кој говореа:  претседателката на Националното здружение за МС, Ана Карајанова Димитрушева, сопругата на претседателот на РСМ проф. Д-р Елизабета Ѓоргиевска, заменик министерот за Здравство Доц. Д-р Владимир Рендевски, директорот на секторот за фармација на Фонд за Здравствено осигурување на РСМ М-р Кристина Христова и директорот на Универзитетска Клиника за неврологија, доц. Д-р Иван Барбов.

Мултипла склерозата често знае да пројави неспецифични знаци, вели заменик министерот за здравство Рендевски, и ги повика здруженијата на повеќе кампањи за рана детекција за болеста. Во меѓувреме, како што кажа, ќе вложи поголеми напори што поскоро да се прошири позитивната листа на лекови.

За Националното здружение за МС

Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза. Oсновано е на 20. март 2019 година. Националното здружение е полноправна членка на Европската МС Платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platform, EMSP), полноправна членка на Светската алијанса на пациенти  (анг. World Patient Alliance) и асоцијативна членка на Алијансата на пациентски организации (АПО).

Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.

Нашата мисија и причина за постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.

За да дознаете повеќе за здружението посетете ја веб страницата  http://msmakedonija.eu.org/za-nas.