Ставови и позиција на Националното здружение за МС – имплементација на регистар на пациенти
На седницата на Собранието на Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Национално здружение за МС одржана на 10.06.2019 година, членовите на Собранието ги усвоија Ставовите и позиција на Националното здружение за МС во поглед на имплементација на регистар на пациенти со мултипла склероза.
Терминот „Регистар на пациенти“ се дефинира како „рамка за собирање и анализирање на податоци за одредена болест со цел да се покрие целата популација на пациенти во една држава која е засегната од таа болест”.
Во моментот во Република Северна Македонија не постои национален регистар за мултипла склероза (МС). Електронски досиеја на пациенти со мултипла склероза постојат на ЈЗУ Универзитетската клиника за неврологија – Скопје и во некои други болници. Националното здружение за помош и поддршка на лицата со мултипла склероза – Национално здружение за МС, како единствено здружение кое посветено работи на унапредување на квалитетот на живот на лицата со МС, поседува не-медицинска база на податоци за лицата со МС и негувателите кои се членови во здружението и ги користат неговите услуги.
Ставови и позиција на Националното здружение за МС
Во моментов, во Република Северна Македонија не се знае точната бројка на дијагностицирани пациенти со мултипла склероза, не е позната инциденцата, преваленцата а од друга страна континуирано се зголемува бројот на новодијагностицирани пациенти со МС. Па затоа Националното здружение за МС смета дека имплементацијата и користењето на национален регистар за МС ќе донесе огромна корист за пациентите, за здравствените работници и за здравствените институции кои ја водат здравствената политика во нашата држава.
Дел од клучните бенефити би биле:
- можност за следење и подобрување на квалитетот на грижа за пациентите со МС;
- забрзување на секојдневната клиничка пракса на здравствените работници и донесување на клинички одлуки;
- поефикасна употреба на здравствените ресурси и
- обезбедување на база за клиничко истражување.
Од друга страна, непостоењето на национален регистар за МС создава голем број проблеми, вклучувајќи недостаток на точни и релевантни податоци за преваленца, инциденца, трендови на болеста, недостаток на ефективно долгорочно мониторирање на безбедноста и ефикасноста на лековите, тешкотии при привлекување на клинички истражувања во МС, водење на погрешна здравствена политика итн.
Како прв значаен чекор во поддршка на идниот развој на национални регистри за МС и други болести во Република Северна Македонија, треба националните здравствени власти како приоритет да воведат електронски здравствени досиеја и да започнат активности кои ќе вклучат механизми за финансирање на развојот и долгорочното одржување на регистрите на пациенти. Националното здружение за МС jа поддржува и поздравува досегашната работа на Министерството за здравство во имплементација на регистри, како и на ЈЗУ Универзитетската клиника за неврологија – Скопје за иницијативата и превземените активности за имплементација на регистар на пациенти со мултипла склероза во нашата држава.
Спремни сме и отворени за заедничка соработка во интерес на целосна имплементација на регистер на пациенти со мултипла склероза во Република Северна Македонија.
Веруваме дека ова ќе претставува дополнителен поттик за здравствените власти и имплементацијата на регистар ќе биде приоритет за нив во наредниот период.
Преземете го документот: