Колку (не)се важни лицата со мултипла склероза за политичките партии?
Скопје, 10. јуни 2020 година
Во пресрет на вонредните парламентарни избори кај нас, Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза на 4. јули 2020 г. се обрати со писмен допис до дел од политичките партии кои егзистираат кај нас. Целта на нашето обраќање беше да ги дознаеме нивните ставови и програмски активности кои би ги превзеле, како потенцијални креатори на политиките, а кои се однесуваат на унапредување на квалитетот на живот на лицата со мултипла склероза.
За да добиеме конкретни одговори припремивме и испративме 8 прашања до 12 политички партии во нашата држава: СДСМ, ВМРО-ДПМНЕ, Граѓанска демократска унија, Движење Беса, Демократски сојуз, ДОМ, Левица, Интегра, ЛДП, НСДП, ДПА и ДУИ.
Прашањата кои беа поставени се следниве:
- Дали сметате дека идната Влада и Собрание треба да ги земе предвид потребите и предлозите кои потекнуваат од пациентските здруженија при носењето на суштествени одлуки и прописи, посебно на тие кои се однесуваат токму на лицата со мултипла склероза и попреченост?
- Дали сметате дека здравствената грижа за лицата со мултипла склероза вклучувајќи ги и лицата со попреченост е на задоволително ниво кај нас?
- Дали сметате дека социјалната грижа за лицата со мултипла склероза вклучително и лицата со попреченост е на задоволително ниво?
- Кои конкретни мерки и активности ќе ги превземете со цел унапредување на здравствената и социјалната грижа за лицата со мултипла склероза?
- Дали доколку вашата партија ја добие довербата од граѓаните имате во план да предвидите правна рамка (решенија) со цел стимулирање и вклучување на оваа категорија на лица во работниот процес?
- Како планирате да го подобрите квалитетот на живот на пациентите со мултипла склероза?
- Дали и како планирате да обезбедите систематско финансирање на невладините организации кои се грижат за лицата со мултипла склероза?
- Дали и како планирате да ја ре-организирате дијагностиката, третманот и контролите на пациентите со мултипла склероза во пост-КОВИД периодот?
Политичките партии имаа можност да ни ги испратат своите одговори најдоцна до 9. јули 2020 г.
Како и што најавивме, одговорите на поставените прашања ги објавуваме на нашата веб страница и на Facebook страната на Националното здружение https://www.facebook.com/NacionalnoZdruzeniezaMS/.
За жал и покрај официјалното обраќање, испратениот потсетник и дадениот доволен временски рок, од 12 политички партии само една партија (8,3%), Зелената партија ДОМ, ни испрати одговор кој го објавуваме во целост:
Зелената партија ДОМ ја препознава потребата од заштита и унапредување на правата и потребите на пациентите со мултипла склероза и високо ги цени активностите кои ги превзема Националното здружение за помош и поддршка на лицата со мултипла склероза. Уверени сме дека во следниот период, во заедничка соработка, земајќи ги предвид потребите и предлозите на Националното здружение за помош и поддршка на лицата со МС, ќе успееме да придонесеме за унапредување на здравствената и социјалната грижа на лицата со мултипла склероза – ни одговори г-ѓа Маја Морачанин од Зелената партија ДОМ.
Сепак ова не е доволно да дознаеме кои се ставовите и програмските активности на политичките партии и дали и како ќе работат на унапредување на квалитетот на живот на лицата со мултипла склероза во иднина. И покрај ова, ние како Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза ќе продолжиме да работиме континуирано и посветено чекор по чекор во исполнување на нашата мисија и визија.
ЗА НАЦИОНАЛНОТО ЗДРУЖЕНИЕ ЗА МС
Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза. Oсновано е на 20. март 2019 година. Од 7. мај 2020 година, Националното здружение е полноправна членка на Европската МС Платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platfrom, EMSP).
Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.
Нашата мисија и причина за постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.