Пациентите стануваат партнери во истражувањата
Кога станува збор за клинички испитувања, сите знаат за што се работи – експертите креираат и пациентите учествуваат во тие испитувања.
Историски гледано ова е вообичаена пракса, но времињата се менуваат и сегашните прифатени методи кои се користат за дизајнирање на клинички истражувања можеби се сведуваат на совети во вид на „земи два аспирина и јави ми се изутрина“.
Клиничките испитувања постојат во една или друга форма со векови, но резултати се бележат од крајот на Втората светска војна, кога истите еволуираат во внимателно контролирани студии кои и денес ги знаеме. За овој период истражувачите како да влегоа во комфорна зона и истражувањата само ги користеа пациентите за потребните податоци.
Иако, имаше исклучоци во однос на оваа улога на пациентите особено во полето на истражувања кај ракот на градите и СИДА, каде поединци и групи на пациенти одиграа активна улога. Дури после 1990 година беше препознаена вистинската вредност на партнерството пациенти/истражувачи.
Првото поголемо истражување за проблеми поврзани со здравјето финансирано од владата во кое се вклучени пациентите и јавноста беше започнато во „United Kingdom’s National Health Service INVOLVE“ започната во 1996 година. Денес оваа програма ги охрабрува пациентите и јавноста да учествуваат во сите стадиуми на истражувањето.
Втор поголем напредок е направен во 2008 година, три годишен проект на Европската Комисија кој чинел 1 милион евра, се со цел да се идентификуваат потребите на пациентите за партнерство во контекст на клиничките испитувања“. Со текот на времето проектот еволуираше во средство за постојана комуникација, како и насоки за поттикнување на интеракциите на пациентот и истражувачот.
Во USA, во 2010 година беше формиран „Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI)“како непрофитна невладина организација и се фокусираше кон креација и промоција на истражувањата и учество на пациентите и негувателите во нив.
Како резултат на овие, и други иницијативи истражувачите беа охрабрени поинаку да гледаат на клиничките истражувања, иако како и кај секој тип на голема промена може да има предизвици кога станува збор за имплементацијата. Кога ќе се земе предвид перспективата на пациентот може да се дојде до единствен увид и нови идеи во процесот. Сепак, ова може да донесе и проблеми кои треба да се надминат – како на пример како конкретно да се измерат одредени елементи и да се вклучат во резултатите.
Иако постојат и други грижи, како на пример дали вклучувањето на пациентите ќе го направи процесот на клинички дизајн да трае подолго, севкупно овој пристап нуди значителни придобивки за пациентите, истражувачите и испитувањата.
- Пациентите можат да помогнат да се одреди што се проучува со нудење специфики. Истражувачите може само да претпоставуваат во однос на тоа кои прашања да ги адресираат до пациентите и кои се нивна вистинска грижа.
- Пациентите може да обезбедат важен влог во логистиката како на пример, предлози околу распоредот на истражувањето, особено важно за родители кои се во работен однос, со што би се поттикнало поголемо учество, како и разговарање на теми како – дали и родителите и децата треба да одговараат на прашалниците во испитувањата кои вклучуваат малолетници.
- Се покажа дека вклучувањето на пациентите помага при постојан проблем со кој се соочуваат многу студии – евиденцијата. Различни групи покажаа дека вклучувањето на индивидуалците во истражувањето како лидери на проекти овозможува истите да регрутираат нови пациенти.
- Вклучувањето на пациентите во истражувањата води кон позадоволителни резултати од истите. На овој начин наодите и одредени прашања може полесно да бидат разбрани од лаици благодарение на објаснувањата од страна на пациентите кои се поедноставни и полесни за разбирање.
Можноста да се мери успехот на истражувањата од научна гледна точка е сѐ уште недостижна, но сепак истражувањата во кои се вклучени пациентите влијаат на истражувачите и нивниот пристап и начин на размислување во однос како заедно со пациентите да учат со истражувањата.
Извор: https://www.patientresearchexchange.org/stories/detail/patients-becoming-partners-in-research
Забелешка: Овој текст има информативен карактер и не обезбедува медицински совет, дијагноза или третман. Оваа содржина не е наменета да биде замена за професионален медицински совет, дијагноза или третман. Секогаш побарајте совет од Вашиот лекар или друг квалификуван здравствен работник за било какви прашања што може да ги имате во врска со здравствената состојба. Никогаш не занемарувајте ги или одложувајте професионалните медицински совети поради тоа што сте го прочитале на оваа веб страница. Мислењата изразени не секогаш се мислења на Националното здружение за МС и наменети се да предизвикаат дискусија за прашања кои се однесуваат на мултипла склероза.