Одбележан Светскиoт ден на мултипла склероза 2025

Националното здружение за МС со порака по повод Светскиот ден на мултипла склероза:

„Пациентите со мултипла склероза бараат пристап до дијагностика и третман без ограничувања“

По повод Светскиот ден на мултипла склероза, кој секоја година се одбележува на 30 мај, Националното здружение за МС организираше настан (прес конференција) под мотото „Точната дијагноза го менува животот: глобален повик за рана и прецизна дијагноза на МС“. На настанот кој се одржа во хотел Панорамика во Скопје, присуствуваа здравствени работници, претставници на институции, пациенти, негуватели и други. Националното здружение за МС со оваа активност се придружи на глобалната иницијатива предводена од Интернационалната МС федерација (MSIF) и над 3 милиони лица кои живеат со МС ширум светот, со цел да се подигне свесноста, да се олесни раниот пристап до дијагностика и третман, и да се подобри животот на сите засегнати од оваа хронична невролошка болест.

Претседателот на Здружението, Ана Карајанова Димитрушева, во своето обраќање ги истакна најголемите предизвици со кои се соочуваат лицата со мултипла склероза (МС) – рана дијагноза и следење на болеста, како и ограничен пристап до соодветна терапија – особено кај новодијагностицираните пациенти и оние кај кои е потребна промена на третманот кон повисоко ефикасен лек.

Присутните беа информирани дека благодарение на зголемениот условен буџет на ЈЗУ Универзитетската клиника за неврологија Скопје, одобрен од Фондот за здравствено осигурување, оваа година е овозможен третман за поголем број пациенти со МС. Во државава има околу 2.300 лица со МС, секоја година се дијагностицираат 100-120 нови случаи, од кои 700 пациенти се на терапија, а 100 се дел од клинички студии, а на другите не им е потребна терапија или се на алтернативни третмани.

Претседателот на Здружението, Ана Карајанова Димитрушева, изјави дека „Во изминатиот период, остваривме значајни успеси, благодарение на посветеноста на сите инволвирани страни. Сакаме да изразиме огромна благодарност до Фондот за здравствено осигурување и до менаџментот на ЈЗУ Универзитетската клиника за неврологија Скопје, за нивната подготвеност да го зголемат пристапот до третман за лицата со мултипла склероза. Оваа година, навистина има значајно зголемување на условниот буџет на клиниката за набавка на лекови за лекување на лицата со МС. Ова не е само бројка на хартија, ова е надеж за стотици семејства, можност за стопирање на прогресијата на болеста, надеж за понормален живот. Тоа е доказ дека кога работиме заедно, можеме да постигнеме вистински резултати. Исто така, сакаме да изразиме благодарност и до докторите и медицинските сестри кои несебично се грижат за нас пациенти со МС. Нивната стручност, посветеност и човечност се неопходни во оваа борба.“

На настанот присутен беше и се обрати и Директорот на Фондот за здравствено осигурување, д-р Сашо Клековски. Тој истакна дека Фондот досега се посветил на зголемување на опфатот со терапија и буџетот за третман со биолошка терапија на ЈЗУ Универзитетска клиника за неврологија во Скопје, зголемувајќи го за близу 400 милиони денари (околу 6,5 милиони евра) во 2025 година, од 250 милиони денари во 2024 година или зголемување од околу 60%. Со тоа, нема да има пациенти со МС кои се на листа на чекање за биолошка терапија, нагласи Клековски.

Како што најави тој, следни чекори се децентрализација на терапијата со отворање на нови центри за третман на МС надвор од Клиниката за неврологија како ЈЗУ ГОБ „8-ми Септември“, Скопје, ЈЗУ Специјална болница „Свети Еразмо“, Охрид и ЈЗУ Клиничка болница – Штип. Како што спомена директорот, овие институции имаат капацитет и тимови за дијагностика и третман со биолошки лекови. Придобивки од отворањето на нови центри се: подобар пристап до терапија за пациентите низ цела Македонија, растеретување на Клиниката за неврологија, развој на регионалните болници и зголемување на нивните услуги. За бањската рехабилитација, Фондот ќе одобри важност на решенијата од 6 месеци, наместо досегашните 2 месеци, додаде тој.

Но, и покрај овој позитивен исчекор, остануваат значајни предизвици, изјави од Здружението. Потребна е континуирана посветеност и заедничка работа на полето на подобрување на дијагностичките процедури особени термини за магнетна резонанца, потоа поголема достапност на високоефикасните лекови, како и дисперзија на третманот во здравствени установи поблизу до домот на пациентот. Дисперзијата на терапијата е многу важна, бидејќи е неопходно сите пациенти, без разлика на нивното место на живеење, да имаат еднаков пристап до современо лекување.

Во рамки на настанот беа прикажани и 3 видео сведоштва од пациенти со МС кои на емотивен и автентичен начин ги опишаа своите предизвици со патувањето до клиниката за подигнување/примање на терапијата, трошоците, времето, заморот. Тие упатија апел до институциите за дисперзија на терапијата во други здравствени установи. Според анкетата на Здружението, огромно мнозинство пациенти веруваат дека дисперзијата на терапијата директно ќе го подобри нивниот квалитет на живот; ќе овозможи подобро искористување на капацитетите на секундарното здравство и намалување на оптовареноста на клиниката. Огромното мнозинство пациенти, 85% од пациентите се согласни и сакаат да ја подигнуваат/примаат терапијата во здравствена установа поблиску до нивниот дом. Исто така, повеќе од 80% од пациентите смеаат дека примањето на терапијата поблиску до домот би им го унапредил квалитетот на живот.

 

ЗАЕДНО МОЖЕМЕ ДА НАПРАВИМЕ ПРОМЕНА ЗА ДОСТОИНСТВЕН ЖИВОТ И ПОДОБРА ИДНИНА ЗА СИТЕ ЛИЦА СО МУЛТИПЛА СКЛЕРОЗА!!!

 

За Светски ден на мултипла склероза

Светскиот ден на МС беше воспоставен од страна на MS International Federation (MSIF) и нејзините членки во 2009 година со цел да се здружи глобалната МС заедница заедно за подигање на свеста и кампања за подобрување на квалитетот на живот на лицата со МС. Светскиот ден на МС се одбележува секоја година на 30-ти мај. Настаните и кампањите се одржуваат во текот на месец мај во скоро 100-тина земји ширум светот.

За повеќе информации, посетете ја веб страницата на Светскиот ден на МС.

Што е мултипла склероза?

Мултипла склероза (МС) е една од најчестите невролошки нарушувања и причини за инвалидитет кај младите возрасни лица. Тоа е хронична, прогресивна, имунолошки посредувана, воспалителна и дегенеративна болест на централниот нервен систем. Настанува кога имуниот систем ја напаѓа обвивката на нервните клетки (миелин) во мозокот, ’рбетниот мозок и оптичките нерви, предизвикувајќи воспаление и последователна дегенерација, што води до прекин на невротрансмисијата на сигналот од една нервна клетка до друга.

Во Македонија од МС боледуваат повеќе од 2200 лица додека во светот има повеќе од 3 милиони лица. Многу е веројатно дека стотици илјади лица остануваат недијагностицирани и многу животи се индиректно зафатени. Повеќето лица со МС се дијагностицираат на возраст од 20 до 40 години, и околу два-три пати почесто се дијагностицираат жени наспроти мажи.

Причината за МС сѐ уште не е позната и до сега не постои лек, но постојат лекови кои можат да им помогнат на лицата со МС да ја стават болеста под контрола и постојат многу опции за подобрување и управување со симптомите.

МС го прави животот непредвидлив за секого. За да дознаете повеќе за МС посетете ја веб страницата.

За Националното здружение за МС

Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза. Oсновано е на 11. март 2019 година. Националното здружение е полноправна членка на Европската МС Платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platfrom, EMSP), полноправна членка на Светската алијанса на пациенти  (анг. World Patient Alliance), полноправна членка на Националнатан Алијансата на пациентски организации (НАПО) и асоцијативна членка на Интернационална МС федерација (анг: MSIF – Multiple Sclerosis International Federation).

Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.

Нашата мисија и причина за постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.