Учество на Букурешки Форум на Организации на Пациенти
Букурешки Форум на Организации на Пациенти за Општествената Вредност на Иновациите: препознавање дека секој чекор напред – секој нов третман, секоја подобрена услуга – не е само медицински напредок, туку инвестиција во целокупниот општествен и економски прогрес.
Претставници на Националното здружение за мултипла склероза имаше чест да учествува на Европскиот Форум на Здруженија на Пациенти кој се одржа во ноември 2025 г. во Букурешт, а чиј домаќин беше Asociația CREDU. Овој клучен настан ги собра организациите на пациенти од 9 земји (Романија, Бугарија, Литванија, Грција, Северна Македонија, Латвија, Косово, Албанија, Босна и Херцеговина) во дискусии за Општествената Вредност на Иновациите.
Слушајќи ги водечките европски експерти како Кристијан Бушои, Ник Гулдемонд и д-р Сандра Цимерман, добивме нова перспектива дека иновацијата во здравството треба да се мери не само според клиничките резултати; туку дека нејзината целосна вредност го вклучува и позитивното влијание врз квалитетот на животот на пациентите, благосостојбата на заедницата, економската продуктивност и отпорноста на здравствениот систем. Ова е клучна промена на пристапот кон инвестирање во здравството и иновациите, за која веруваме дека е релевантна за нашата работа во областа на мултипла склероза (МС) и нашите програмски активности насочени кон подобра здравствена и социјална заштита.
Главен резултат од Форумот беше колективното прифаќање на Букурешката Заложба за Општествената Вредност на Иновациите. Оваа заложба потврдува дека инвестирањето во здравствени иновации не е трошок, туку долгорочна инвестиција во правичност и просперитет за сите. За нас, ова значи работа на политики кои ги перцепираат новите третмани за МС и услугите за поддршка на пациентите како суштински општествени инвестиции, а не само како трошоци.
За време на Форумот учествувавме во работилници и дискусии фокусирани на тоа како да ја преточиме Букурешката Заложба во конкретни локални активности. Работевме на развивање практични стратегии за зајакнување на прекуграничната соработка и, што е најважно, за подигнување на свеста за уникатните предизвици и перспективи на пациентите со МС во Северна Македонија, за да може иновацијата да донесе вистинска, мерлива вредност.
Овој Форум беше дел од активностите на Здружението за МС насочени кон подобрување на грижата и пристапот до здравствени и социјални услуги за пациентите со МС. Во наредниот период ќе останеме посветени на промовирање на концептот на Општествена Вредност на Иновациите во здравствениот дискурс во нашата земја. Ги покануваме сите засегнати страни – пациенти, негуватели, здравствени работници и креатори на политики, да ни се придружат во оваа цел. Заедно, можеме да помогнеме да се обликува иднина каде што секоја иновација во грижата за МС ќе му служи на целото општество.
За Националното здружение за МС
Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза. Oсновано е на 20. март 2019 година. Националното здружение е полноправна членка на Европската МС Платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platform, EMSP), полноправна членка на Светската алијанса на пациенти (анг. World Patient Alliance) и асоцијативна членка на Алијансата на пациентски организации (АПО).
Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.
Нашата мисија и причина за постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.
За да дознаете повеќе за здружението посетете ја веб страницата.