Националното здружение за МС потпиша Меморандум за разбирање и соработка со Longenesis
Националното здружение за МС со посебна чест ве известува дека на 22 јануари 2021 г. Националното здружение за МС ја официјализираше соработката со реномираната компанија Longenesis, со потпишување на два клучни документи: Меморандум за разбирање, заедничка соработка и идни активности и Договор за доверливост.
Longenesis е компанија за медицинска технологија со седиште во Рига, Латвија која во изминатите 3 години работи на поврзување на сите вклучени страни – население, пациенти, болници и истражувачка индустрија во заедничката мрежа, со цел подобрување на третманите, дијагностиката и обезбедување основа за иницијативи за соработка.
Компанијата работи со бројни клинички институции во Европа, Блискиот исток, регионот на Азија и Пацифик, и САД, како во приватната, така и во националната сфера во насока на ефикасна алокација на ресурсите. Нивниот тим се состои од повеќе лекари, ИТ специјалисти, епидемиолози, биоетика, јавно здравство и правни експерти. Користејќи го ова искуство, им обезбедуваат на пациентските организации можност да бидат ангажирани и добредојдени во активности за истражување и застапување и ефикасно да ги претставуваат потребите на своите пациенти на полето на проблематиката која претставува специфична дејност на делување. Longenesis е посветена и вложува напори пациентите да се чувствуваат поддржани, ангажирани и препознаени во текот на нивнотo справување со состојбата.
Longenesis е креатор на сеопфатна група на чинители: биомедицински институции, организации на пациенти, партнери за истражување и спонзори и обезбедува услови директно да комуницираат, овозможувајќи и безбедно управување на податоци и усогласена употреба на биомедицински податоци за согласност за истражување.
За повеќе информации за Longenesis посетете ја нивната веб страница: https://www.longenesis.com/.
ЗА НАЦИОНАЛНОТО ЗДРУЖЕНИЕ ЗА МС
Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Национално здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза. Oсновано е на 20. март 2019 година. Од 7. мај 2020 година, Националното здружение е полноправна членка на Европската МС Платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platfrom, EMSP), Алијанса на пациентски организации (АПО) и на Светската алијанса на пациенти (World Patient Аlliance).
Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.
Нашата мисија и причина за постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.