МС Барометар 2020
Националното здружение за МС со голема чест и задоволство официјално го претставува новиот број на MS Barometer 2020 на Европската МС платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platform, EMSP). Нашето задоволство е уште поголемо бидејќи нашата земја, нашето здружение во соработка со Универзитетската клиника за неврологија Скопје, за прв пат зема учество и има значаен придонес во овој документ кој се објавува на ниво на цела Европа.
Податоците од MS Barometer 2020 ќе бидат објавувени во тек на одбележувањето на Brain awareness week (недела за свесност на мозокот) од 15 до 21 март 2021 година. Brain awareness week е глобална кампања за зголемување на јавната свест за напредокот и придобивките од истражувањето на мозокот. Кампањата ги обединува напорите на партнерските организации од целиот свет во еднонеделното славење на мозокот, секоја година во средината на март.
Во изработката на MS Barometer за 2020 година активно учество земаа 35 земји членки на EMSP. Новиот барометар за МС дава проценка не само на здравствената заштита, туку и на системите за социјална грижа, лицата со МС, како и за нивните негуватели, со посеофатен прашалник инспириран од визијата на Светската здравствена организација:
„Сите луѓе имаат еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги, услугите кои ги задоволуваат животните потреби; услугите координирани низ континуирана грижа; негуватели кои работат во мотивирачка средина.“
„MS Barometer претставува компаративно истражување кое нуди клучни податоци за мултипла склероза од земјите во Европа. Служи како споредбена алатка со која би се обезбедила точна слика за справувањето со МС низ цела Европа. Резултатите од барометарот ќе послужат за подобрување на здравствените и социјалните системи за згрижување, како и за охрабрување на одговорните лица да преземат активности за подобрување на квалитетот на животот на лицата погодени од мултипла склероза“ – изјавуваат од Националото здружение за МС.
Ова истражување во повеќе земји, служи како компаративна алатка за да обезбеди точни информации за управување со МС, да ги подобри системите за здравствена и социјална грижа низ европските земји и на тој начин, да доведе до подобар квалитет на животот на луѓето погодени од мултипла склероза.
Овој значаен документ е збир на податоци за МС, собрани од националните здруженија на лица со МС и потоа централизирани од EMSP. Прв пат е објавен во 2008 година, а своето шестото издание го доживува во 2020 година.
MS Barometer содржи податоци во врска со тековните предизвици со кои се соочуваат лицата погодени од MС при пристап до здравствена и социјална грижа. Ова ќе биде можност да се идентификуваат потенцијалните начини за соработка со уште поголем број на чинители, како и можност со заеднички напори да се влијае на позитивните промени во европските здравствени и социјални системи.
Барометарот на МС проценува 5 индикатори за здравствена и социјална грижа, вклучително:
- Испорака на здравствени услуги – вклучувајќи го бројот на здравствени установи за МС и бројот на здравствени работници за МС;
- Здравствени информации – вклучувајќи ја епидемиологијата на МС, собирање на податоци за МС и истражување за МС;
- Пристап до третмани – вклучувајќи пристап до лекови за модификација на болести (ДМД) и симптоматски медицински третмани и терапии;
- Владеење, лидерство и финансирање на здравјето – вклучувајќи ги постојните политики поврзани со МС, ангажирање на пациенти и финансирање на здравјето;
- Учество во општеството – вклучувајќи можности за образование/вработување за лица со MС и социјална поддршка достапна за луѓето со MС и нивните негуватели;
Резултатите наведуваат области каде што носителите на политики можат да ги подобрат:
– Персонализирана нега;
– Социјална и финансиска заштита;
– Квалитет на живот за луѓето погодени од MС.
Ова е уште една потврда за нашите континуирани заложби за подобрување на животот на лицата со МС и воедно оправдување на целта на егзистирање на Националното здружение за МС како достоен и препознаен правен ентитет од Асоцијација која ги обединува државите од цела Европа.
Сето ова е повеќе од причина да продолжиме со остварување на нашата мизија, визија и планирани проектни и програмски активности.