Значителен број на релапси како последица на мултипла склероза не се пријавуваат, кои се причините?
Ова не е изненадување за нас, а верувам ниту за вас.
Пациент со мултипла склероза (МС), не секогаш кога има релапси го информира својот доктор или медицинска сестра. Оваа информација доаѓа од неколкуте направени анкети презентирана на конференција на ECTRIMS-ACTRIMS во Париз, Франција.
Во првата анкета биле анкетирани 5.311 пациенти од САД. Според извештајот, 46,9% од пациентите секогаш кога имале релапс го контактирале својот доктор, 45,8% понекогаш го контактирале својот доктор, додека 7,3% од нив никогаш не го контактирале својот доктор поради појава на релапс (Слика 1).
Слика 1. Резултати од анкетата за процент на пациенти кои ги пријавиле/не ги пријавиле релапсите на својот доктор
Причини за неконтактирање на докторот при релапс се:
- релапсите не се доволно сериозни (57,9%), докторот не ми е од помош и не ми е дадено на знаење дека треба да го информираат;
- лековите не се ефикасни и пациентите не ги поднесуват добро (25,8%);
- пациентите сакале сами да се справат со состојбата (24,4%), финансиски проблеми или проблеми со здравственото осигурување (16,1%) или имале лекови за релапс при рака (10,0%).
Во втората анкета (Harris) биле испитани 250 лица со мултипла склероза кои имале релапс во последните 3 години, и го прикажуваат следново:
- додека многу од пациентите (91%), верувале дека е важно да се третираат релапсите на МС, половината (51%) изјавиле дека секогаш го контактираат докторот кога се сомневаат дека имаат релапс;
- добар процент од овие пациенти (67%) кои пријавиле веруваат дека релапсите сами ќе поминат и нема потреба од третман.
Пациентите кои секогаш го пријавувале релапсот изјавиле дека:
- докторот добро ги информирал за знаците и симптомите на релапсот (54% наспроти 24%)
- важно е да се следат знаците и симптомите на релапс (83% наспроти 51%) и да се бара третман на релапсот (80% наспроти 48%).
Еве зошто не сме изненадени
Често пациентите со мултипла склероза не се сигурни кога имаат релапс или колку зачестеноста на тоа што им се случува е доволна да го контактираат својот доктор. На било која социјална група за МС ќе видите како пациентите прашуваат други пациенти што да прават со симптомите и дали да го побараат неврологот или да се обратат на итна служба?
Еве неколку примери:
„Јас сум прилично нов во ова, дијагностициран неодамна, како знаете дека имате релапс и дека треба да одите во болница?“
„Дали може да се има симптоми на МС без релапс?“
„Јас имам релапс, имам слабост во рацете и нозете и проблем со рамнотежата, дали помалку да вежба или да се одмарам?“
„Дали релапсот, за повеќето од вас е значаен настан?“
Зошто се случува ова?
Дали сето ова е последица на погрешна комуникација, дали пациентите заборавија на зборот „релапс” или неврологот не беше доволно јасен со пациентот која состојба треба да ја пријави, дали може да почека или пациентот не соработува или двете?
Многу пациенти се обесхрабрени да се јават на нивниот невролог, бидејќи може да помине и цел ден додека добијат одговор. И одговорот може да биде даден од медицинската сестра или лицето на информација кое не сака или не може да помогне.
Пример:
„Кога се јавив кај неврологот ми рекоа е зафатен до јуни, индиректно ми кажаа пиј вода, јади здраво и вежбај. Моите колеги ме забележаа дека имам проблеми со одот и ми помагаат. Кога се јавив кај неврологот се јави сестрата и ми рече дека тоа не е причина за да земам боледување и дека ќе ми помине“.
Гореспоменатите анкети само ги потврди сомнежи на голем број доктори и пациенти.
Што треба да направиме?
„Значајно е да ја подобриме комуникацијата помеѓу докторот и пациентот. „Информирањето не е само одговорност на докторот и ние пациентите имаме обврска да се информираме себеси за се што е потребно. Тоа значи проактивност од наша страна и да се биде спремен со прашања уште пред да се влезе кај докторот“.
Но, исто така и здравствените работници треба да ја извршат својата должност, а сметаме дека понекогаш прилично ја заобиколуваат својата одговорност.
Кој од нас може да каже каде е вината?