Како мултипла склероза кај деца влијае на целото семејство
Иако мултипла склероза кај деца е ретка, повеќе деца се дијагностицираат отколку кога било порано. Ова може да се должи на различни фактори, вклучително и подобри дијагностички алатки и зголемена свесност за состојбата. Во претходните децении, се сметаше дека мултипла склероза (МС) е состојба која ги погодува само возрасните. Сега кога нашето разбирање за МС кај деца расте, се повеќе лекари го препознаваат тоа кај децата. Иако сега се дијагностицираат повеќе деца, сепак треба подолго време и многу медицински иследувања за да се добијат одговори. Дури и по поставување на дијагнозата, управувањето со состојбата може да биде предизвик. Може да им наштети и на децата со оваа состојба, и на остатокот од нивното семејство.
Со какви податоци располагаме?
Експертот за социјална работа Theodore P. Cross дизајнираше истражувачка студија за да ги разбере ефектите на детската МС врз целото семејство, вклучително и како се погодени родителите. Cross е дел од Центарот за истражување на деца и семејство на Универзитетот во Илиноис во Urbana-Champaign, САД. Тој побара помош од колегите во Детската болница во Бостон и Општата болница во Масачусетс за да интервјуираат 21 пар кои имале дете со потврден случај на МС. Резултатите од овие интервјуа беа објавени во медицински часопис за деца и адолесценти. Одговорите расветлуваат како педијатриската МС може да влијае врз целото семејство.
Првично недоразбирање за симптомите
Повеќето родители изјавија дека немаат идеја дека работите што ги забележуваат кај нивното дете имаат врска со поголемо, посериозно прашање. Повеќето мислеа дека нивното дете спие во погрешна позиција или минува низ период на мрзеливост. Особено ако нивниот успех опаѓа на училиште, или ако стануваат несмасни или уморни. Откако родителите сфатија дека нивните деца развиваат повеќе од само период на замор или проблем во однесувањето, анксиознаста зазеде место.
Пат до дијагнозата
Како што споменавме, патот до дијагнозата може да трае долго и може да биде макотрпен и за децата и за родителите. Ова време на неизвесност со себе носи значителен стрес и вознемиреност кај родителите, што продолжува и по поставување на дијагнозата. Големиот број на посетени лекари, посети на различни здравствени установи и дијагностички процедури придонесоа за оваа неволја. Дополнително, интервјуираните родители велат дека се чувствуваат презаситени од тони информации, документи и трошоци за лекување во иднина поврзани со овој процес. Додека добивањето на дијагноза може да биде корисно, процесот до оваа точка и стравот од она што може да следува може да имаат неверојатно влијание врз животот.
Стрес поврзан со менаџирањето со МС
Дури и покрај дијагностичкиот процес, родителите пријавиле значителен стрес и страв и за иднината и благосостојбата на нивното дете. Понатаму, многу од интервјуираните родители беа разбирливо вознемирени гледајќи како нивните деца добиваат болни инјекции секој ден за да се справуваат со МС. Модринките после инјектирањето биле исто така вознемирувачки за родителите. Исто така, гледањето како нивното дете се бори со несакани ефекти од третманот и не знаењето за долгорочни ефекти, обезбеди друг извор на фрустрација за родителите.
Учење да се постават реални очекувања
Родителите, исто така, објавиле дека се борат да се справат со емоционалните, когнитивните и физичките аспекти на болеста дома и на училиште. Учењето да постават реални очекувања додека му помагаат на нивното дете да ја задржи нивната независност било значителен извор на напнатост и вознемиреност. Овие искрени одговори на родителите покажуваат дека ефектите на детската МС можат да ги нападнат сите аспекти на секојдневниот живот.
Позитивни резултати и наоѓање поддршка
И покрај тоа што вознемиреноста, анксиозноста и стравот биле вообичаени теми во интервјуата, родителите имале некои позитивни страни. Некои родители пријавиле дека добиле емоционална или финансиска поддршка од National Multiple Sclerosis Society. Многумина изјавиле дека наоѓаат удобност и сила во заедниците формирани помеѓу други семејства погодени од МС и од нивните лекари. Друг позитивен исход што го споделиле многу од родителите е дека нивното дете добро се справува со лековите кои ја модифицираат болеста и дека добро се прилагодуваат на училиште. Ова било особено точно за оние кои побарале дополнителна социјална поддршка.
Долгорочната емоционална поддршка е клучна
Откако го слушнаа ова, истражувачите сугерираа дека долгорочната емоционална поддршка за семејства со детска МС ќе биде од клучно значење за целокупната благосостојба и справување со чувства за да продолжат напред.
Извор: https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/pediatric-affects-family/?via=recommend-reading
Забелешка: Рубриката „Најнови информации“ е дел наменет исклучиво за вести и информации на оваа веб страница за оваа болест. Не обезбедува медицински совет, дијагноза или третман. Оваа содржина не е наменета да биде замена за професионален медицински совет, дијагноза или третман. Секогаш побарајте совет од Вашиот лекар или друг квалификуван здравствен работник за било какви прашања што може да ги имате во врска со здравствената состојба. Никогаш не занемарувајте ги или одложувајте професионалните медицински совети поради тоа што сте го прочитале на оваа веб страница. Мислењата изразени во оваа рубрика не секогаш се мислења на Националното здружение за МС и наменети се да предизвикаат дискусија за прашања кои се однесуваат на мултипла склероза.