Национални денови на МС 2019

Скопје, 18. ноември 2019 година

Месец октомври за Националното здружение за помош и поддршка на мултипла склероза беше многу значаен месец. Тоа беше период од годината во кој Националното здружение за МС организираше серија настани под наслов „Национални денови на МС“.

Во тек на октомври, беа организирани голем број различни активности наменети за лицата со мултипла склероза (МС), нивните семејства, здравствените работници кои се занимаат со МС, негуватели, студенти на Медицинскиот факултет во Скопје, претставници на здравствени власти, медиуми, наши поддржувачи и останати. Настаните беа посветени на најважните теми за лицата со МС кај нас, со цел да опфатат различна категорија; кои се директно или индиректно инволвирани во справување со оваа хронична болест или имаат интерес за едукација во ова поле.

• 17. октомври 2019 година

Во просториите на ЈЗУ Универзитетската клиника за неврологија, Скопје беше одржано едукативно предавање со панел дискусија под наслов „Разбирајќи ја, живееме полесно со неа (мултипла склероза)“. Овој настан беше наменет за лицата со мултипла склероза, нивните негуватели како и здравствените работници кои се занимаат со оваа болест.

На настанот присутните имаа можност да ги проследат презентациите на:

• науч. сор. д-р Иван Барбов на тема: „Алгоритам на современ третман и менаџмент на мултипла склероза“
• дипл. мед. сестра Јасминка Коруноска на тема „Несакани реакции од лекови и нивно пријавување – колку е важно“
• психолог и тренер за личен развој, Наташа Митровска на тема „Што можеме да очекуваме од психолошка поддршка?“

Покажаниот интерес и плодните дискусии од страна на присутните се јасен показател за потреба од почесто организирање на вакви случувања во иднина, кои би придонеле кон зголемување на знаењето и разбирањето на болеста како и можност да сме во тек со новините и актуелните сознанија за мултиплата склероза.

• 21. октомври 2019 година

Во амфитеатарот на Деканатот на Медицинскиот факултет во Скопје се одржа „Едукативен интерактивен настан за идните доктори“, во организација на Македонската медицинска студентска асоцијација (ММСА) со поддршка на Националното здружение за МС.

Целта на овој едукативен настан од ваков вид посветен на МС, беше во насока на подигнување на свеста и знаењето на идните доктори за оваа болест и приближување до искуствата што ги преживуваат пациентите со мултипла склероза. Свое излагање имаше насл. доц. д-р Игор Кузмановски од ЈЗУ Универзитетската клиника за неврологија, Скопје кој зборуваше за историјатот, дефиниција, карактеристики на болеста и современиот третман. Присуството на пациент со мултипла склероза му даде сосема нова димензија на самиот настан, каде преку приказ на случај од страна на Бојан, студент по медицина, студентите имаа можност теоретски да се запознаат со симптомите, процесот на дијагноза, изборот на третман и практично да го видат и да го осознаат презентираниот пациент.

Овој настан беше организиран за идните доктори, бидејќи сегашниот стручен кадар со тек на време ќе го оствари правото на пензија, а на пациентите секогаш ќе им биде потребен квалитетен стручен тим на доктори, затоа што мултиплата склероза не ги остава на мира пациентите ни ден, ни минута, ни секунда, а ниту пак ќе се пензионира некогаш.

• 22. октомври 2019 година

Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза потпиша Меморандум за соработка со Министерството за здравство на Република Северна Македонија. Меморандумот беше потпишан од страна на претставниците на овие два правни субјекти, Министерот за здравство, доц. д-р Венко Филипче, и Ана Карајанова-Димитрушева, Претседателка на Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза.

Парафирањето на овој документ ја отсликува сериозноста на двете страни во насока на развивање добра пракса со цел поблиска соработка заради обезбедување соодветна здравствена заштита на пациентите со МС. Соработката е со цел вложување на напори за обезбедување дијагностика и достапност на третман кои би ја спречиле прогресијата на болеста, а кои се во согласност со водичите и протоколите на Република Северна Македонија.

Министерот, доц. д-р Филипче во своето обраќање потенцираше дека Министерството за здравство работи посветено на унапредување на грижата за пациентите со мултипла склероза. По потпишување на меморандумот, министерот за здравство изјави

„Особено е важно што со примањето на иновативните лекови може да се контролира прогресијата на болеста. Исто така, од оваа година Универзитетската клиника за неврологија добива поголем условен буџет од Фондот, наменет токму за лекови за мултипла склероза. За првпат во јавното здравство обезбедена е и посебна просторија каде овие пациенти со соодветен медицински надзор ја примаат инфузионата терапија. Нашите заложби за подобро здравје за сите пациенти продолжуваат и во иднина“.

„Вашите зборови секогаш влеваат надеж за подобро утре за нас пациентите со мултипла склероза и нашите семејства. Изминатиов период навистина покажавте дека се грижите за нас, решавајќи ги нашите проблеми и потреби, како што е на пример достапноста до нови современи иновативни лекови. Веруваме дека во иднина ќе ја продолжиме соработката, бидејќи само со партнерство можеме да направиме повеќе“, истакна Претседателката на Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза.

Меморандумот е дополнителен показател дека и во иднина ќе работиме со сите чинители во областа на здравството со цел унапредување на состојбите за пациентите со МС непречено да се интегрираат во општествениот живот и да се остварат како рамноправни, образовани, работоспособни и семејни граѓани.

• 22. октомври 2019 година

Посебна чест и задоволство на Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза е премиерното прикажување на првиот краткометражен филм за мултипла склероза насловен „Роденденски подарок“ во Кинотеката на Македонија во Скопје. Ова е прва соработка помеѓу Националното здружение за МС и Факултетот за драмски уметности во Скопје, која се уверивме дека е одлично и успешно реализирана.

„Филмот прикажува и разработува исклучително чувствителна тема каде глумците, режисерите, сценаристите, камерманите, монтажерите и други несебично се внесоа и не штедејќи го својот потенцијал успеаjа вешто да ја отсликаат реалноста и верно да ги доловат предизвиците со кои се соочуваат лицата со мултипла склероза“ изјави Ана Карајанова Димитрушева, Претседателката на Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза.

„Десет минутниот филм е снимен на локации во Скопје и е фокусиран на здравствените и социјалните аспекти прикажани низ призма на борбата на главната хероина со нејзината хронична болест од една страна и отсуството на емпатија од останатите од друга страна“ изјави претставник од тимот кој работеше на овој проект.

Во приказната прикажан е животот на Јасна – млада девојка, ликовен уметник, лице кое боледува од мултипла склероза. Таа и покрај тешкотиите кои ѝ ги задава болеста со крајни сили се труди да ја исполни задачата за која е ангажирана, храбро борејќи се со исцрпувачките симптоми како резултат на нејзината болест. Кулминација во самата приказна се лошите зборови упатени од страна на Зоран, кои храбро ги дочекува Јасна која истовремено се бори на два фронта – макотрпните симптоми на мултиплата склероза и нималку пријатните зборови на Зоран како работонарачател.

Краткометражниот филм има прекрасен расплет каде секој може да ја почувствува суровата реалност, гордоста, победата и покајувањето. 

Особено сме горди на филмот „Роденденски подарок“ која првата недела после премиерата бележи повеќе од 30.000 прегледи. Тоа потврдува дека медиумите и социјалните мрежи се исклучително моќна алатка со помош на кои пораката одлично се адресира до целната група и добива масовност.

Националното здружение за МС останува посветено на реализирање на својата мисија и визија каде во фокусот секогаш се грижата за пациентите со МС, остварување на нивните потреби и надминување на проблемите и предизвиците кои се секојдневие за овие лица. Во иднина грижливо ќе продолжиме со својата хумана работа и ќе се трудиме да прераснеме во одговорен сервис кој би понудил на лицата со МС конструктивни содржини и алатки кои би го олесниле нивниот живот.